“Bailando un tango con Nora” el cuento infantil que guarda una historia real
Este cuento muestra como esta niña, de tan solo 4 años, convive con Tango2, una enfermedad rara que afecta a tan solo 100 niños en todo el mundo
Madrid - Publicado el - Actualizado
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Tango2 es el nombre de la enfermedad rara que padece Nora y que le diagnosticaron en el mes de marzo, un duro golpe para esta familia que en plena pandemia tuvo que hacer frente también a la enfermedad de su pequeña.
Nora es una niña jumillana de cuatro años, valiente y luchadora que cada día se enfrenta a las dificultades de su enfermedad. Lo hace de la mano de su familia, juntos intentan conllevar todos los efectos que esta enfermedad provocan tales como; arritmias cardíacas letales, así como trastornos del movimiento que dificultan a los niños la vida diaria, retrasos del lenguaje y cognitivos, provocando dificultades para aprender.
Y cuando le preguntamos a Nati, la madre de Nora, como es el día a día de su hija, notamos como su voz se entrecorta, “es como llevar una mochila llena de explosivos en la espalda. Nunca sabes que puede pasarle” nos cuenta Nati. Tal es la gravedad que una gripe o una gastroenteritis en Nora puede desencadenar en algo muy grave.
Ahora la “esperanza” puede estar en Francia, que se encuentra estudiando un posible tratatamiento, pero de momento se desconoce un diagnostico concreto.
María es la profesora de la hermana de Nora y cuando se enteró de lo que estaba sucediendo su empatía y su pasión por la educación salieron a flote.
Ella es la escritora del cuento solidario “Bailando un tango con Nora”, cuyos beneficios irán para la Asociación “No Myolyse” fundada en Francia. Fue presentado a finales de julio y la repercusión ha sido tal..que ya incluso se están creando ediciones en francés y en ingles.
La publicación cuenta además con las ilustraciones de Silvia Irene y se pueden leer cosas como: “La niña de ojos azules, que tanto le gusta bailar, había nacido con una enfermedad muy peculiar”. La autora afirma que “es un cuento muy personal, muy musical y muy bonito, protagonizado por Nora, Claudia, su hermana y mi hijo Juan”.
El cuento ya está a la venta, al precio de 15 euros, en todas las librerías de Jumilla, también se puede reservar en Amazon y en la editorial Sar Alejandría. Los interesados también tienen disponible la red social, ‘Los pasitos de Nora’, para conocer más detalles.https://editorialsaralejandria.com/producto/bailando-un-tango-con-nora/