Un músico de Cantabria le regala un concierto a su amigo con ELA en su propia casa
El cantante cántabro Pablo Burgués organiza una actuación privada en la terraza de Jorge Toledo, que padece la enfermedad y ya no puede asistir a eventos musicales
Santander - Publicado el
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La historia del músico cántabro Pablo Burgués y su amigo Jorge Toledo es un relato sobre amistad y superación frente a la adversidad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Ante la imposibilidad de Jorge de asistir a eventos musicales, Burgués decidió llevarle un concierto a su propia casa, un gesto que encapsula una amistad inquebrantable.
Una amistad forjada durante años
Pablo y Jorge se conocieron en Madrid en el año 2001, mientras realizaban un curso de documentales. Aquel encuentro fue el inicio de una estrecha relación que les llevó a fundar una productora de documentales de viajes y a convertirse, en palabras de Burgués, en "no solo un amigo, un socio y un hermano".
Hace tres años, la vida de ambos cambió drásticamente con el diagnóstico de ELA de Jorge. La enfermedad, que ya llevaba un tiempo en su cuerpo, comenzó a manifestarse con la pérdida de movilidad en los brazos. Para afrontar la noticia, su círculo cercano organizó un encuentro en la montaña que, según el músico, "fue como un punto de comienzo de una nueva vida para él, para nosotros y para nuestra relación".
La jaula de la ELA
A pesar de que la enfermedad ha paralizado casi por completo su cuerpo, permitiéndole mover solo la cabeza, Pablo Burgués asegura que su amigo sigue siendo intelectualmente la misma persona. La comunicación es difícil, ya que Jorge utiliza una máquina que transforma el movimiento de sus ojos en frases, pero "cuando chateas con él por WhatsApp, por ejemplo, pues es una comunicación normal, te das cuenta de la jaula en la que se ha convertido su cuerpo".
Dentro sigue siendo Jorge Toledo, el mismo de siempre"
Músico
La lucha diaria contra la enfermedad implica también un enorme coste económico, que Burgués estima en unos 50.000 euros al año para sobrevivir, destinados a tratamientos y a un cuidador las 24 horas. El músico critica duramente la falta de apoyo institucional: "las leyes son una mierda, y por mucho que se llenan la boca de decir que se están haciendo cosas para la ELA, a día de hoy sigue sobreviviendo de lo que sus amigos y sus allegados le están dando".
La música, a su casa
Jorge Toledo siempre ha sido un apasionado de la música, pero la enfermedad le impide salir de casa para disfrutar de un concierto. Por ello, tras su 50 cumpleaños, sus amigos decidieron organizarle una sorpresa inolvidable, rememorando una fiesta en su 40 cumpleaños en la que Pablo también tocó.
Pablo Burgués, junto a su banda —Raúl Gómez, Juan Diaz Terán y Raúl Delgado—, que no conocían a Jorge, no dudaron en sumarse a la iniciativa. "Cogimos la furgoneta, nos fuimos para Madrid con todos los instrumentos, y montamos un concierto en su terraza", explica el cantante, con una treintena de allegados como público.
Como no puede ir él a la música, pues llevamos la música a su p... casa"
Músico
La reacción de Jorge fue, según su amigo, "increíble". Preparó un discurso con su ordenador, mantuvo el humor en todo momento y animó a los presentes a seguir la fiesta. "Creo que también a él le hace olvidarse esas cuatro horas que estuvimos allí, de su enfermedad y sentirse un poco el que era", reflexiona Burgués.
El evento estuvo cargado de emociones, algo inevitable en una situación así. "Cuesta mucho no emocionarse, pero el problema no es emocionarse, el problema es que sea un problema emocionarte. Allí se lloró mucho, se rio mucho y, joder, para eso es, ¿no? Para llorar, para reír y para vivir un poco", concluye Pablo.
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