Los enfermos de ELA gastan 50.000 euros al año solo en sus cuidadores

Ayer conocíamos el fallecimiento de Alexis Tejera, concejal de San Bartolomé, en Lanzarote, que tan solo 39 años fallecía en el Hospital Molina Orosa a causa del ELA. Gracias a que hace unos meses trasladó a la ciudadanía que estaba enfermo de dicha enfermedad degenerativa, se pudo poner en relieve lo que supone tener a un familiar con este diagnóstico.

Se trata de una enfermedad que desde el primer momento en el que les dan el diagnóstico al paciente y sus familiares, te inunda la desesperanza. Lamentablemente el día a día del enfermo es saber que cada día que pasa vas a estar peor y que no hay cura.

Es una enfermedad neurodegenerativa que además influye con la capacidad económica del enfermo y de la familia. Esto es una situación determinante.

Hoy en COPE Gran Canaria hemos querido poner voz a esta situación. María José Arregui, presidenta de la Fundación Francisco Luzón, ha asegurado que la situación económica es vital ya que “hay muchos enfermos que renuncian a hacerles la traqueostomía, que es lo que le va a permitir seguir respirando, porque la carga económica es insostenible para la gran mayoría de las familias”.

María José Arregui: “Para que se hagan una idea, sostener unos 3 asistentes las 24 horas del día, otros los de fines de semanas los 7 días y un año entero es muy costoso. Yendo por lo más básico podríamos estar hablando de unos 50.000 euros al año mantener un staff de unas cuatro personas para el cuidado 24 horas de un enfermo de ELA”.

“A este corte anual no contamos con los fisioterapeutas que necesitan, los aparatos de comunicación, las sillas eléctricas, grúas para moverlos, coches adaptados, etc. Hay gente que no puede asumirlo”.

Además, apunta a que ha habido casos en los que no han podido adaptar la vivienda. Hay enfermos que viven en un cuarto piso, que no tiene un ascensor y hay un momento en el que no pueden moverse de su casa”.

¿QUÉ ES LA ELA?

La ELA, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas encargadas de movilizar los músculos. Estas neuronas van muriendo y conforme mueren se van paralizando las diferentes partes del cuerpo. El día a día es una situación muy dolorosa a nivel emocional y psíquico.

Según la fundación: “La esclerosis lateral aminotrófica tiene dos variantes: la ELA bulbar y la ELA espinal. La bulbar es la que nace en la parte fundamental del cuerpo humano que es la garganta. Lo primero que se te va es la capacidad de hablar, respirar y comer. Por lo tanto, afecta al motor del organismo. Cuando es espinal empieza por las extremidades, va subiendo y ya luego se concentra en el tronco o en la parte respiratoria”.

“La ELA espinal siempre tiene mejor pronóstico porque tardan más en llegar al centro del organismo. Pedo tanto la una como la otra el resultado es lo que es”, aseveró.

Además, es una enfermedad que no afecta a lo intelectual. No afecta a la capacidad intelectual ni al racionamiento, siguen estando al 100%. Pero solo hay un 8% de pacientes de que tengan demencia temporal, pero la gran mayoría mantienen sus capacidades al 100%”.

Según María José Arregui “se trata de lidiar con unas circunstancias de tal calibre que para el paciente es un impacto y psicológicamente no te lo puedes creer. Lo aceptas y finalmente es lo que tienes encima. Ese proceso lo vive paralelamente el enfermo y sus familiares”.

María José Arregui: “El primer impacto de un diagnóstico de ELA es la negación, después la frustración y por último la aceptación. Al final de estas tres etapas, llega el momento en el que uno piensa que se debe aprovechar el tiempo al máximo”.

LOS ENFERMOS SE SIENTEN ABANDONADOS POR LOS GOBIERNOS

En cuanto a si reciben ayuda o suficiente atención, la presidenta de la Fundación Francisco Luzón unidos contra la ELA, asegura que ha habido “adelantos tecnológicos como por ejemplo que con una máquina el enfermo pueda comunicarse. Hay dos sistemas que con el movimiento del iris permite comunicarse con los movimientos del ojo comunicarse a través de una tablet y un ordenador”.

María José Arregui: “La comunidad del ELA se siente abandonada por las administraciones. Intentamos que nos hagan caso para que nos proporcionen atención sanitaria a nivel de mantenimiento del enfermo de ELA y con calidad. Abogamos por la investigación y a través de la Fundación Francisco Luzón lo que hacemos son grandes proyecto de investigación con asociaciones de toda España, pero la agenda política no nos mira con la atención suficiente”.

Concluye destacando que ya “se empieza a despertar un interés por nosotros. Ya aparecemos de manera tímida en sus agendas políticas, pero la idea es que nos miren y actúen”.