El mundo a través de un agujero: así es la vida cuando la visión se apaga lentamente
Andrés Mayor, avilesino enfermo de retinosis, narra cómo es convivir con la enfermedad con el paso de los años, un viaje progresivo hacia la ceguera
Oviedo - Publicado el
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Ir perdiendo la visión de forma progresiva es un proceso que transforma la vida por completo. El avilesino Andrés Mayor, que además es presidente de la Asociación Es Retina Asturias, sufre retinosis y ha explicado en COPE Avilés en qué consiste esta enfermedad y cómo ha afectado a su desarrollo personal y profesional.
Un túnel que se estrecha
La retinosis pigmentaria agrupa un conjunto de enfermedades genéticas de la retina, la mayoría sin tratamiento. El proceso habitual implica primero la pérdida de la visión lateral, lo que provoca que se empiece a ver "como si fuera por un cañón de escopeta", describe Mayor. Esta visión en túnel se va cerrando hasta que se nubla y, en algunos casos, solo queda la percepción de luz, estado en el que se encuentra actualmente.
Una imagen de una persona ciega caminando por la calle ayudada por un bastón
Sin embargo, el componente genético es altamente importante. Y eso otorga una de las peculiaridades a esta enfermedad, y es que no todos los casos tienen los mismos patrones. Ni mucho menos: "La evolución no es igual para todos. Incluso entre mi hermana y yo, que tenemos la misma enfermedad, su pérdida visual ha sido bastante diferente a la mía", señala. Hay personas que pierden la visión al nacer y otras que, con más de 75 años, aún pueden leer titulares con ayuda de una lupa.
Entre ver y no ver hay muchas personas y muchas maneras de ver"
Paciente de retinosis
Un paciente en una revisión con el oculista
El estigma de la baja visión
Este desarrollo tan heterogéneo conduce a menudo a la incomprensión social. "Todo el mundo piensa que o se ve o eres ciego, como si no hubiera término medio", lamenta Mayor. En ese espectro intermedio se encuentra la baja visión, una realidad que, como explica, hace que "entre ver y no ver hay muchas personas y muchas maneras de ver". Destaca lo fácil que es caer en malentendidos, como "que piensen que eres un maleducado porque no le saludas" a un conocido por la calle.
El factor genético
Para visibilizar toda esta realidad, Andrés Mayor y Francisco Isern presentan este lunes en Avilés el libro ‘Miradas que dicen mucho’, una obra que narra en primera persona su viaje a través de la retinosis pigmentaria y el impacto que la pérdida de visión ha tenido en sus vidas. A las 19:00 en el Centro de Servicios Universitarios, de manos de la Asociación La Serrana y de la Asociación de Trabajadores del Área Sanitaria III.
Este contenido ha sido creado por el equipo editorial con la asistencia de herramientas de IA.