La 'mejor noticia' para Martina y 44 pacientes de piel de mariposa ya está en Andalucía
La Junta asume el coste de un innovador y carísimo tratamiento para la epidermólisis bullosa que supone un antes y un después para los afectados y sus familias
(Foto de ARCHIVO)Piel de mariposa.REMITIDA / HANDOUT por MARTÍN CORRADINIFotografía remitida a medios de comunicación exclusivamente para ilustrar la noticia a la que hace referencia la imagen, y citando la procedencia de la imagen en la firma16/8/2022
Huelva - Publicado el - Actualizado
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El Gobierno andaluz ha anunciado que asumirá el coste del tratamiento para 45 pacientes diagnosticados en la comunidad con epidermis bullosa distrófica, más conocida como piel de mariposa. Para Tere Pau, abuela de Martina, una joven de Huelva de 14 años que padece la enfermedad, esta decisión es "la mejor noticia que he recibido en muchísimo tiempo". Tere, farmacéutica de profesión, lleva años luchando por visibilizar una dolencia que califica como "una enfermedad de lo más cruel".
La piel de mariposa provoca una extrema fragilidad en la piel y las mucosas. "Solamente cogerlo de la mano se le hace como una ampolla de quemadura", explica Tere. El daño también es interno, afectando al esófago y dificultando la ingesta de alimentos: "Al tragar también se hace daño por dentro".
La mejor noticia que yo he recibido en muchísimo tiempo"
abuela de Martina paciente de Piel de Mariposa
A las heridas y el dolor constante se suma el impacto visual, que Tere describe como "repulsivo", y las complejas curas. Los pacientes deben llevar el cuerpo cubierto de apósitos, "una segunda piel", para protegerse. Además, existe el riesgo de que los dedos de las manos se fusionen, una secuela que Martina ha podido evitar gracias a un meticuloso proceso de curación dedo por dedo.
Un fármaco que cambia vidas
El nuevo medicamento, que se aplica en forma de crema, contiene una proteína que ayuda a la cicatrización de las heridas. Su elevado coste, de unos 100.000 euros mensuales, lo hacía inaccesible para las familias. Tere tuvo conocimiento de su existencia hace años: "Se ha descubierto un medicamento en Estados Unidos que es carísimo para el problema de tu nieta. Y le contesté: 'Una luz chiquitita, pero una luz'".
Hasta ahora, algunas familias viajaban a otros países de Europa para acceder al tratamiento, costeándolo de su bolsillo. Por ello, la iniciativa de la Junta de Andalucía ha sido recibida con un enorme agradecimiento. "La Junta de Andalucía se ha enamorado muy mucho, de lo cual se lo agradezco enormemente", afirma Tere.
El impacto social y personal
Más allá del dolor físico, la enfermedad tiene un profundo impacto social y psicológico. Martina, que ya tiene 14 años, "nota un cierto rechazo de los compañeros". Sus problemas de movilidad en los pies le impiden caminar por la calle, por lo que necesita una silla de ruedas. Tere confiesa que una de las cosas que más daño le hacían a su nieta "era las miradas de la gente", especialmente en una etapa tan delicada como la adolescencia.
Las curas integrales pueden durar más de siete horas, un proceso agotador que, según su abuela, provoca que los niños "se vuelvan que están enfadados con el mundo". La noticia del nuevo tratamiento ha traído una inmensa alegría a Martina, quien la celebró con un emoticono de manos hacia arriba. Es un rayo de esperanza para ella y para las otras 44 familias andaluzas que por fin ven una luz al final del túnel.
Este contenido ha sido creado por el equipo editorial con la asistencia de herramientas de IA.