La Ley ELA, siete meses después: aprobada, pero sin efecto para quienes no pueden esperar

La Ley ELA, una norma histórica aprobada por unanimidad en el Congreso el 10 de octubre de 2024, prometía transformar la atención y el apoyo a las personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Sin embargo, siete meses después de su entrada en vigor el 1 de noviembre, esa promesa sigue sin cumplirse. La ley está paralizada a la espera de su desarrollo reglamentario y, sobre todo, de la transferencia de fondos por parte del Gobierno central. Mientras tanto, quienes conviven con esta enfermedad neurodegenerativa siguen enfrentándose solos a una cuenta atrás que no se detiene.

Actualmente, más de 700 personas viven con ELA en Andalucía, y unas 4.000 en todo el país. Cada año se diagnostican alrededor de 90 nuevos casos solo en la comunidad andaluza. La enfermedad avanza con rapidez: en la mayoría de los casos, la esperanza de vida tras el diagnóstico se sitúa entre los tres y los cinco años. En ese contexto, la lentitud administrativa no solo resulta frustrante, sino que puede ser devastadora.

Lola Dorado lo sabe bien. Fue diagnosticada hace 15 años, cuando los primeros síntomas comenzaron a los 60. Hoy, con 75 años, forma parte del 10% de personas que desafían el pronóstico medio. “Sigo viva, que es lo principal y además puedo hablar, algo que otras muchas personas no pueden. Por este motivo, mi misión es luchar por todas esas personas que a día de hoy sufren de una enfermedad lenta con un final que nadie desea", asegura Lala. 

Desde su implicación en la Asociación Con ELA, denuncia con firmeza el incumplimiento de la ley: “Es indignante que después de ser aprobada esta Ley aún estemos a la espera. Sabemos que llegará, pero para eso debemos esperar, y muchas personas enfermas precisamente es lo que no tienen, tiempo". 

La Ley 3/2024 fue diseñada para dar respuesta a las necesidades específicas de las personas con ELA y otras enfermedades neurodegenerativas irreversibles de alta complejidad. Entre sus principales medidas contempla la tramitación urgente de los grados de dependencia y discapacidad en un plazo máximo de tres meses, atención domiciliaria 24 horas al día, apoyo especializado para cuidadores y ayudas económicas para adaptar las viviendas o acceder a fisioterapia, logopedia o material ortopédico. Además, se comprometía a impulsar la investigación y la formación sanitaria especializada.

Pero hoy, esos avances son solo papel. Desde la Asociación ELA Andalucía insisten en que, pese al consenso político, el desarrollo de la ley está completamente bloqueado por la falta de financiación. “El Gobierno central aún no ha transferido los fondos necesarios para su implementación. Mientras tanto, las familias siguen afrontando solas el coste emocional y económico de los cuidados”, denuncian.

Carmen, madre de un paciente y una de las ocho familias en Córdoba que participa en un proyecto piloto de asistencia personal financiado por la Junta de Andalucía, confirma esa situación: “Este proyecto nos ha dado un respiro, pero es solo un parche. La Ley ELA prometía atención continua y digna para todos, pero seguimos esperando. No podemos vivir a base de promesas”.

El proyecto, en el que participa Carmen, cuenta con financiación de los fondos europeos Next Generation y del Ministerio de Derechos Sociales, y ha permitido que más de 50 pacientes en la comunidad —8 en Córdoba— cuenten con asistencia personalizada en su domicilio. Aun así, los recursos son insuficientes para cubrir la totalidad de necesidades.

Las familias afectadas piden que se desbloquee urgentemente la aplicación de la ley. “No se trata de una mejora cualquiera: se trata de poder vivir y morir con dignidad”, concluye Lola. Su testimonio, como el de tantas otras personas con ELA, es una llamada de urgencia al Estado para que convierta en realidad lo que ya ha reconocido en el BOE.

La ley está escrita. El tiempo, no. Y para las personas con ELA, cada día sin respuesta es un día perdido que no se recupera.

Es lo que le ocurrió a María Jesús, que en octubre del año pasado murió después de siete años luchando contra una enfermedad que absorbió a todo el entorno. Su padre, Eugenio Aroca, nos ha explicado que si hubieran contado con esta ley, tal vez mi hija aún estaría aquí. Ella no podía vernos todo el tiempo pendiente de ella. Aún, teniendo unas ganas tremendas de ver nacer a su sobrino, decidió no seguir adelante y ayudar a los demás", afirma su padre. Y es que María Jesús, con su muerte, salvó la vida de otras personas donando algunos de sus órganos.