"Cuando le diagnosticaron a mi hija esta enfermedad, me dieron el pésame"

Beatriz Fernández es la madre de una niña que falleció con apenas 6 años a causa de una enfermedad rara y que ahora participa en Congresos Nacionales de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras para dar voz a las familias que lo sufren.