Ibai, de tres años y con una enfermedad rara, por fin puede ir al colegio

 Tiene tres años y medio y está hecho todo un campeón. Quiero que conozcas a Ibai, un niño que sufre el síndrome de Charge, una enfermedad genética rara, que causa múltiples malformaciones congénitas, defectos oculares, cardíacos, conductos nasales bloqueados, retraso en el crecimiento incluso sordera. Pero a pesar de todo tiene una cosa muy especial, el cariño y el cuidado de Diana y Sergio, sus padres. Ellos han hecho lo imposible para que la vida de su hijo se asemeje a la de otros críos. Y vaya si lo están consiguiendo.   

No ha sido nada fácil porque, a pesar de su corta edad, lo que ha vivido Ibai ha sido muy complicado. Y es que todo empezó justo cuando Diana estaba a punto de dar a luz, en el Hospital Universitario del Sureste en la localidad madrileña de Arganda del Rey. En la semana 40 de embarazo, cuando fue a monitores y pensando en que iba a ir bien, los médicos ven algo raro. Su corazón no latía correctamente por lo que de urgencia se decide inducirle el parto.

Al nacer, el bebé no reaccionaba y el equipo médico no era capaz de reanimarle. Pasaron hasta seis horas hasta que Diana por fin logró ver a Ibai en la UCI de Neonatos del Hospital Gregorio Marañón. Con tan solo nueve días de vida, uno de los médicos les cuenta que sufre el Síndrome de Charge. El panorama es desolador ya que aseguran que no hay esperanza de vida para él. Era el 25 de diciembre del 2021, una fecha en la que se decidió obrar el milagro haciendo que, tras la operación, saliera adelante.

Le operan del corazón, de una coartación de aorta. Una cirugía muy complicada y más en un niño tan pequeñito. La intervención es un éxito, pero poco después comienzan de nuevo los problemas. Se ven obligados a hacerle una traqueostomia. A todo ello hay que decir que Ibai desde que nació tiene una sonda nasogástrica que va de la nariz al estómago y que permite que sus padres pudieran alimentarles.

Además tiene un grado de dependencia 4 y se comunica a través de la lengua de signos que sus padres le han enseñado. Además necesita un andador para desplazarse que pudo obtener gracias al concurso de recortadores de toros benéfico de Arganda del Rey.

Pero tres años y medio después, este niño sigue superando todos los obstáculos. Tanto Diana como Sergio, solo tienen palabras de agradecimiento para el Doctor Rafael González y todo el equipo médico que les trata. Aún a día de hoy continúa recibiendo tratamiento pero hace unas semanas recibió una gran noticia: Ibai va a ir al cole.

Será en un centro adaptado a sus necesidades y gracias a la ayuda de la Asociación de familias de personas con Discapacidad Intelectual de Arganda del Rey. Las dudas surgen ahora en la cabeza de los padres ya que por un lado están contentos de que vaya al cole pero por otro, tienen el miedo de no haberle dejado solo nunca. Lo que sí están seguros es que ha dado un paso más y vuelve a mostrar una lección de vida a todos aquellos que le rodean.