Visibilizando la ELA: "Esta enfermedad no conoce de ideologías"

Hay palabras que inspiran respeto. Temor, incluso. ELA es una de ellas. O lo que es lo mismo: Esclerosis Lateral Amiotrófica. Unas 5.000 personas en España la padecen: una enfermedad neurodegenerativa que provoca la pérdida gradual de las neuronas motoras. Poco a poco van perdiendo su funcionamiento y terminan muriendo.

A medida que la enfermedad avanza, los pacientes experimentan problemas para hacer cosas tan básicas como hablar, tragar, comer o levantarse de la cama. Palabras como ELA inspiran respeto porque, a día de hoy, no tiene cura. Es cierto que existen tratamientos para paliar el dolor y otras complicaciones asociadas a la ella. Pero muchos de los afectados por la ELA no pueden hacer frente a esos costes.

Los familiares y pacientes de ELA han esperado como agua de mayo la aprobación de una ley que garantice la financiación de los tratamientos. Pero la ansiada norma no termina de hacerse realidad.

Hace tres años Juan Carlos Unzué anunció que padecía ELA. El que fuera jugador y entrenador de fútbol ha pedido en varias ocasiones que se acelere la tramitación de una ley que proteja a los afectados por esta enfermedad. Y ha pasado por Fin de Semana para explicar cómo están las cosas: "En enero de 2018, estaba yo de entrenador en el Celta de Vigo, y empecé a sentir un cansancio exagerado. Me empecé a preocupar cuando esa primavera apareció un síntoma en mi mano izquierda. Uno de mis dedos empezó a funcionar a otro ritmo que el resto de la mano. Eso me produjo cierto malestar, la sensación de que algo grave pasaba en mi cuerpo". Unzué es portavoz de la CONELA, la Confederación de Entidades de ELA que hace pocos meses presentó en el Congreso una proposición de ley ELA: " "Está en la fase donde los partidos políticos la tienen que hacer suya, tal como está escrita, con cambios o sin ellos. Las enfermedades no saben de ideologías ni procedencias. Hay afectados de todas las ideologías"

Toda la ayuda y visibilidad que se pueda dar a esta enfermedad es poca. Óscar Ollakarizketa es un deportista navarro que estos días se está preparando intensamente para participar en un proyecto solidario que busca recaudar fondos para afectados por esta enfermedad.

No es cualquier proyecto. Se llama ‘kELAmetros solidarios’ y le va a llevar a participar en la carrera de bicicleta de montaña más dura del mundo. La Cape Epic 2024 tiene lugar en Sudáfrica: Más de 600 kilómetros en 8 etapas: "La bici es mi pasión. Esta iniciativa la hemos hecho para colaborar dando visibilidad a la ELA y tratando de conseguir la mayor parte de fondos posibles para ayudar a los afectados". La idea, explicaba Óscar en Fin de Semana, "es vender todos los kilómetros de la prueba,a empresas o particulares, para conseguir fondos. El año pasado, con esta misma iniciativa, conseguimos 16.000 euros. Y este año vamos a una prueba más dura todavía, la Cape Epic".

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Escucha ahora 'Fin de Semana'. "Fin de Semana" es un programa presentado por Cristina López Schlichting, prestigiosa comunicadora de radio y articulista en prensa, es un magazine que se emite en COPE, los sábados y domingos, de 10.00 a 14.00 horas. A lo largo de sus cuatro horas de duración, Fin de Semana ofrece otra visión, más humana y reposada, de la actualidad reciente, a la vez que reserva espacio para historias novedosas y sorprendentes; para reportajes y entrevistas en profundidad; para propuestas de ocio que invitan a disfrutar de los días de descanso con el mejor humor y garantías de éxito.

Siempre, de la mano y la voz de Cristina López Schlichting, en cuyo dilatado currículum vitae se incluyen sus labores de articulista y reportera en los principales periódicos de España (ABC, El Mundo o La Razón o su papel de tertuliana de televisión. Asimismo, la periodista madrileña es conocida y reconocida por la claridad y valentía de sus posicionamientos editoriales, inspirados en la defensa de los valores cristianos o los derechos de las personas.

Entre los colaboradores habituales de Fin de semana, sobresalen nombres como los de Carmen Lomana, que nos sumerge en su prisma de la realidad con "La hora Lomana". Además, esta temporada también nos descubrirá los viajes imprescindibles que no debes dejar de hacer. En Fin de Semana también cabe ‘La tertulia de chicos’ en las que toman parte José Miguel Gaona y José Manuel Aguilar. De preparar el almuerzo se ocupa Paufeel, Paula Monreal, que elabora deliciosos platos sin gluten ni azúcar.

La madre de Cristina, Ingeborg Schlichting, seguirá contando sus vivencias en la aclamada sección "Conversaciones con mi madre" mientras que el psicólogo Pedro Martínez y la doctora Carmen Candela examinan cada fin de semana todas las noticias médicas y sanitarias y sus consecuencias en nuestro corazón y en nuestras vidas. Soledad Mallol, del dúo Virtudes, nos sigue sacando una sonrisa con su delicioso "Piscolabis".

Con todos estos ingredientes, junto a las noticias y reportajes elaborados por el equipo de reporteros, logran componer un programa de fin de semana ameno, humano, terrenal, amable, con mucho sentido del humor y también responsabilidad. En COPE.es puedes encontrar además las horas completas del programa, sus contenidos más destacados y las secciones estrella que han logrado el respaldo masivo de la audiencia.

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