Maider Zubicaray, madre de una chica de 16 años con síndrome de Rett: "A veces, la vida te da la vuelta y entonces descubres de qué estás hecha"

Maider Zubicaray es la madre de Maialen, que tiene 16 años. Maialen lleva más de 14 años con el diagnóstico de Síndrome de Rett. Un trastorno genético neurológico y de desarrollo poco frecuente, que afecta la forma en que el cerebro se desarrolla. Este trastorno provoca la pérdida progresiva de las capacidades motoras y del habla que afecta al cromosoma X, así que afecta principalmente a niñas. Una enfermedad que, a día de hoy, no tiene cura. 

Aparentemente, estas niñas nacen sin ningún tipo de síndrome. Como le pasó a Maialen. Sin embargo, sus padres pronto vieron que algo no iba como debía y fueron al pediatra. “Durante mi baja maternal vi cosas que no cuadraban, con el desarrollo normal de un niño”. Con cuatro meses Maialen no tocaba ningún juguete y no seguía con la mirada y no sabía sentarse. “Fuimos a la revisión del pediatra y nos dijeron que posiblemente tenía problemas neurológicos. Se te abre el suelo”.

Un total de 17 meses después, encontraron el diagnóstico en el hospital San Joan de Deu en Barcelona. Fue entonces cuando se le cayó el mundo encima a Maider Zubicaray y su marido. “Tu mundo se va”.

En ese momento, Maider asegura que hay que pasar un duelo, que hay que despedirse de la hija que habías soñado y dar la bienvenida a la niña que tienes. “El duelo que tenemos que pasar es exactamente el mismo que si se muere un hijo, porque necesitas decir adiós y despedirte de la niña con la que te habías imaginado toda tu vida”. Maider asegura que hay que aceptar la nueva situación “para poder coger las manos de la niña que tienes delante, una gran dependiente y con una discapacidad tremenda”.

Después de ayuda de profesionales y, por supuesto, con muchos altibajos. Maider Zubicaray asegura que en estos momentos se encuentran bien. Tanto ella, como su familia. De hecho, seis años después del nacimiento de Maialen nació su segunda hija, quien le dio más fuerzas a seguir adelante.

Maider Zubicaray se ha empeñado en que su hija pueda superar ciertas barreras. Una vez superadas las visuales y auditivas, apenas enfocaba y tenía una hipersensibilidad que les impedía estar, por ejemplo, en celebraciones familiares; ahora está empeñada en que su hija camine. “Cuando vi las fotos con las sillas de ruedas, le prometí que algún día iba a caminar. Y bendita promesa. Ha conseguido caminar agarrada de la mano. Cuando quiere o cuando puede”.

Libro: "apendender a bailar bajo la lluvia"

Ahora, Maider Zubicaray ha decidido plasmar todas estas vivencias en un libro una obra que presenta de la siguiente manera: “A veces, la vida te da la vuelta y entonces descubres de qué estás hecha”. El título es “Apender a bailar bajo la lluvia”. En él relata todas sus vivencias entorno a este síndrome de Rett. Para ella ha sido una “liberación” y, aunque obra es un testimonio desgarrador, lo cierto es que también hay lugar para la "esperanza".

Este libro se presentará en El Corte Inglés el viernes 10 de octubre. En ella estará presenta la doctora Armtrong, responsable de la investigación sobre esta enfermedad en el Hospital San Joan de Deu de Barcelona.