¿Cuántas enfermedades raras existen a día de hoy en el mundo?

El último día del mes de febrero se conmmeora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En esta ocasión, al ser año bisiesto coincide el 29 de febrero, sábado. Una jornada que permite dar visibilidad a las personas que padecen alguna de estas enfemedades calificadas como "raras".

Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ¿por qué el último día de febrero?

Desde el año 2008, se conmemora el 28 o 29 de febreo este día con el objetivo de crear conciencia, visibilizar y ayudar a todas las personas que padecen esta condición. El hecho de que se haya elegido esta fecha para conmemorarlo no es casualidad y es que la posibilidad de que cada cierto tiempo este mes cuente con un día más es una característica particular con la que, de manera simbólica, se representa esta rareza con la enfermedad.

¿Qué es una enfermedad rara?

Las enfermedades raras son patologias que afectan a un pequeño porcentaje de población, en su mayoría tienen un componente genético que las marca. Todas ellas tienen una serie de síntomas particulares y se resulta muy complicado definir su causa. El 8% de la población mundial padece alguna de las conocidas como enfermedades raras. Lo que supone alrededor de 350 millones de personas en el mundo afectados por alguna de las enfermedades así catalogadas.

Algunas de estas enfermedades son el síndrome de Morquio, el síndrome de Goodpasture, síndrome de Síndrome de Alport, la fenilcetonuria, la Esclerosis Lateral Amiotrófica...Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) actualmente existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Celebración en este 2020.

Para conmemorar esta jornada este año, la FEDER ha lanzado una campaña bajo el lema "Crecer contigo, nuestra esperanza", con la que quieren destacar al movimiento asociativo que lucha cada día por la mejora de la calidad de vida de los más de tres millones de personas que viven en España con alguna patología poco frecuente.