El limbo de los valencianos con daño cerebral: "Sales del hospital y nadie te dice lo que tienes"
La Federación de Daño Cerebral Adquirido reclama un código oficial al alta y un protocolo de atención para miles de pacientes que afrontan solos sus secuelas
Valencia - Publicado el
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Con motivo del Día Nacional del Daño Cerebral, que se celebra el próximo 26 de octubre, la Federación de Personas con Daño Cerebral Adquirido (FEVADACE) de la Comunidad Valenciana ha alzado la voz para reclamar soluciones. En una entrevista en Mediodía COPE Más Valencia, el coordinador de la federación, Daniel Abad, ha denunciado la situación de desamparo que sufren miles de personas que, tras superar un ictus o un traumatismo en el hospital, son dadas de alta sin información clave sobre su nueva condición.
Un tsunami invisible para 50.000 familias
Según Abad, gracias a los avances médicos, "cada vez son más las personas que sobreviven" a un ictus, un traumatismo craneoencefálico o un tumor cerebral. Sin embargo, el problema surge al volver a casa, ya que arrastran secuelas sin que se les informe de que padecen daño cerebral adquirido y de lo que "eso genera en sus vidas", un vacío que afecta no solo a los pacientes, sino también a sus familias.
El daño cerebral es un tsunami que llega a su vida"
Coordinador de FEVADACE
Abad ha descrito la situación como "un tsunami que llega a su vida", obligando a las familias a modificar trabajos para cuidar del afectado. En la Comunidad Valenciana hay más de 50.000 personas con daño cerebral, se producen 12.000 nuevos casos cada año y la mitad de ellos vivirá con secuelas para siempre. "Tienen derecho a que se les vea, a que están ahí presentes", ha señalado.
La petición: un código de alta claro
El gran problema es que "uno sale a la calle sin saber muy bien qué le ocurre, enfrentando las limitaciones y chocándose a nivel burocrático con ¿a qué tengo derecho?". Por ello, la principal reivindicación de la federación es que, en el momento del alta hospitalaria, se asigne un código específico que oficialice el diagnóstico. "Que se le diga a la persona: oiga, usted ha sufrido un ictus, pero lo que se va a llevar a casa es esto", ha explicado Abad.
Uno sale a la calle sin saber muy bien qué le ocurre"
Coordinador de FEVADACE
El coordinador de FEVADACE ha relatado el caso de un hombre que tardó 15 años en saber que tenía daño cerebral después de salir del hospital. "Él cuenta su experiencia, cómo fue chocándose con secuelas, agotamiento, desorientación, y nadie le había explicado nada", ha lamentado Abad, aunque reconoce que la comunidad médica cada vez informa más, pero no siempre es así.
Secuelas visibles y las que no se ven
Las secuelas más fáciles de identificar son las motoras o sensoriales, pero existen otras secuelas invisibles como el cansancio cognitivo, la desorientación o el miedo a salir, que también forman parte del daño cerebral. Abad ha destacado que muchas de ellas "son reversibles con una buena rehabilitación", pero lamenta que este proceso no esté protocolizado. Por ello, exigen también "un protocolo de atención homogéneo en todo el territorio de la comunidad valenciana".
Este contenido ha sido creado por el equipo editorial con la asistencia de herramientas de IA.