La Casa de los Xuklis cumple 15 años: el proyecto que nació para que las familias de niños con cáncer no durmieran en el coche

La Casa de los Xuklis, un proyecto pionero en Europa para acoger a familias con niños y adolescentes enfermos de cáncer, celebra su decimoquinto aniversario. Durante estos quince años, sus instalaciones, muy próximas al hospital Vall d’Hebron de Barcelona, han servido de hogar para más de un millar de familias que han tenido que desplazarse para que sus hijos recibieran tratamiento. Impulsada por la Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Cataluña (AFANOC), esta iniciativa se ha consolidado como un pilar fundamental que ofrece no solo un alojamiento, sino un completo acompañamiento psicosocial en los momentos más difíciles.

Un hogar lejos de casa

La idea de la Casa de los Xuklis nació de una necesidad urgente y visible. Narcís Serrats, gerente de AFANOC, recuerda cómo los fundadores de la asociación, siendo ellos mismos padres afectados, vivieron en primera persona las dificultades. "El fundador, Pep Pla, que lamentablemente ya no está con nosotros, vio a familias durmiendo en los coches", explica Serrats. Esta dura realidad fue el motor para construir un espacio de acogida. "Él, viviendo en Barcelona y teniendo a su familia cerca, sufría mucho al ver cómo debían vivirlo las familias que dejaban atrás a sus parientes y amigos lejos", añade. Así, se pusieron a trabajar con los hospitales para levantar lo que hoy es una realidad consolidada.

El centro dispone de 25 apartamentos individuales donde las familias pueden alojarse simultáneamente. Son los propios hospitales los que derivan los casos según la necesidad. Las estancias varían enormemente en duración: algunas son de varios meses, pero otras se pueden alargar durante años. "Hay familias que pueden estar años de manera continua o pueden estar yendo y viniendo", detalla Serrats. Aunque esta rotación continua supone un reto logístico, desde la asociación celebran que esto sea posible "gracias a la investigación", que permite a los niños volver a casa en períodos de descanso, una noticia excelente para su bienestar.

No es un proyecto para dar una habitación, es un proyecto psicosocial"

Más que un alojamiento, un apoyo 360º

Narcís Serrats insiste en que la Casa de los Xuklis va mucho más allá de ofrecer un techo. "No es un proyecto para dar una habitación para dormir, es un proyecto psicosocial", subraya. El objetivo es ofrecer un acompañamiento integral a las familias. La propia arquitectura del edificio está diseñada para fomentar la relación y el apoyo mutuo entre quienes atraviesan la misma situación. "Se buscaba que las familias estuvieran juntas, porque sin buscarlo se dan apoyo en un espacio común", comenta el gerente de AFANOC.

Este apoyo se materializa en múltiples servicios y actividades. El equipo de profesionales y voluntarios organiza talleres todas las tardes para que las familias puedan "desenganchar" de la angustia constante que supone la enfermedad. Como explica Serrats, "las situaciones que se viven aquí en la casa son duras" y las familias viven en una "angustia constante". 

Además, el acompañamiento se extiende al propio hospital, ya que AFANOC también financia la sala de juegos del Hospital Vall d’Hebron, un espacio lúdico para los niños ingresados. Todo está pensado para normalizar al máximo la vida de los pequeños y sus parientes durante el tratamiento.

Al final, poner una habitación en marcha cuesta un esfuerzo económico"

Una campaña para seguir construyendo futuro

Coincidiendo con el 15º aniversario, AFANOC ha lanzado una campaña solidaria para "apadrinar una habitación". El objetivo es recaudar los fondos necesarios para reformar uno de los apartamentos que ha quedado más desgastado por el uso intensivo y continuado. "El tiempo y el desgaste hacen mella, y no es que las familias lo traten mal, sino que el uso continuado durante seis meses o un año pasa factura", argumenta Serrats. La meta es tener las 25 habitaciones plenamente operativas para no dejar a ninguna familia sin este recurso vital.

Sostener este proyecto es un desafío constante. Su mantenimiento tiene un coste anual de dos millones de euros, de los cuales solo el 30% proviene de la administración pública. "El resto es buscarnos la vida", afirma Serrats. Para lograrlo, la asociación organiza campañas de gran impacto social como el "Posa’t la gorra" o el festival "RockpelsXuklis", que utiliza la música como vehículo para llegar a la gente. La implicación de la ciudadanía y las donaciones privadas son, por tanto, cruciales para que la Casa de los Xuklis pueda seguir siendo ese faro de esperanza para cientos de familias cada año.