Así ve el mundo una persona con una enfermedad de retina: la exposición que llega a Segovia
La Asociación de Retina de Castilla y León presenta ‘Miradas’, una muestra fotográfica que busca concienciar sobre cómo perciben la realidad estos pacientes
Segovia - Publicado el
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La exposición Miradas ya se puede visitar en el hospital general de Segovia, convirtiéndose en el undécimo centro de Castilla y León en acoger esta iniciativa de la Asociación de Retina de Castilla y León. El proyecto, que ha recorrido la comunidad de forma itinerante, se ha implantado durante el último año en los principales centros hospitalarios y de especialidades de la región.
Ponerse en la piel del paciente
La muestra está compuesta por ocho cuadros, cada uno con tres fotografías, que reflejan la degeneración en la visión causada por ocho patologías distintas. El objetivo principal, según explica el presidente de la asociación, Pedro Herrero, es "que se hagan conscientes o se hagan partícipes de cómo vemos las personas que tenemos algunas de estas enfermedades, cómo percibimos el mundo".
La iniciativa busca sensibilizar tanto a los visitantes como a los profesionales sanitarios sobre las particularidades de la percepción visual de estos pacientes y las dificultades que se encuentran en su día a día, como "la forma muchas veces curiosa de ver lo que nos rodea", añade Herrero.
Que se hagan conscientes de cómo vemos las personas que tenemos algunas de estas enfermedades"
Presidente de la Asociación de Retina de Castilla y León
Los grandes retos: empleo y tratamiento
Uno de los mayores desafíos para las personas con enfermedades de retina es el ámbito laboral. Herrero subraya que, cuando el diagnóstico llega en plena edad productiva, entre los 30 y los 50 años, los afectados se enfrentan a un "gran problema", ya que "a nivel de administración no están contemplados para una incapacidad laboral absoluta". Esto dificulta su reinserción y genera problemas económicos.
A esta incertidumbre se suma la falta de tratamientos efectivos. "No hay ninguno, solo hay uno para un gen, pero es más que nada representativo, y es también un gran problema a nivel emocional", lamenta el presidente de la asociación. En la vida cotidiana, se enfrentan a constantes motivos de superación en tareas como deambular, hacer la compra o simplemente lograr que su entorno entienda su condición.
La ‘baja visión’, la gran desconocida
Aunque la sociedad está generalmente sensibilizada con la ceguera total, identificada con un bastón o un perro guía, existe un gran desconocimiento sobre la baja visión. Muchas personas de la asociación, explica Herrero, tienen esta condición: "nos podemos valer para ciertas cosas, pero para otras necesitamos ayuda".
Esta falta de identificación visual a menudo genera incomprensión social. "Siempre se ha dicho: o eres ciego o ves bien. Pues no, digamos, hay un término ahí de grises que también habría que tener en cuenta, y una de nuestras misiones es dar a conocer esta problemática", afirma Herrero.
Hay un término ahí de grises que también habría que tener en cuenta"
Presidente de la Asociación de Retina de Castilla y León
Como siguiente paso, la asociación ya trabaja en una segunda fase del proyecto: un plan de actuación para personas con baja visión en hospitales y centros públicos. El objetivo es proporcionar a estas instituciones pautas sobre los síntomas, cómo pueden ayudar y recomendaciones de adaptaciones arquitectónicas para los espacios, un proyecto a medio-corto plazo que ya ha despertado el interés de varios hospitales.