El diagnóstico de un cáncer pediátrico es siempre una experiencia inesperada y traumática para toda la familia. Supone una alteración radical en las formas de vida del paciente y su entorno más cercano, tanto familiar (alteración en las dinámicas familiares), laboral (problemas en el desarrollo o continuidad del puesto de trabajo), social (escasez de redes y apoyos sociales) como económico (disminución de ingresos y aumento de los gastos como consecuencia de la enfermedad). Esta nueva situación origina una restructuración profunda en los roles familiares, ante la necesidad de afrontar el nuevo contexto. La familia asume por lo tanto, asume un papel fundamental en el proceso de la enfermedad y pasa a ser objetivo fundamental a la hora de llevar a cabo la intervención psicosocial por parte del equipo multidisciplinar.

Así surge la necesidad de crear un programa destinado a la educación y promoción sociosanitaria y del autocuidado físico y psíquico de la infancia y la adolescencia oncológica. Pyfano ha creado con este fin, la “Guía de educación y promoción para la salud: cuidados básicos en menores con cáncer” que servirá a todos los agentes implicados como un recurso imprescindible para la orientación y fomento de las relaciones sociales, el uso adecuado del ocio saludable y la animación sociocultural de la infancia y la adolescencia, favoreciendo los valores de hábitos saludables, la higiene emocional, la prevención de contagios y la gestión de conflictos a través de la comunicación y la integración socioeducativa gracias a la educación de cuidados básicos en cáncer infantil y de las estrategias de aprendizaje, en zonas o grupos de riesgo como la oncología pediátrica.

Los cuidadores primarios dispondrán así de las herramientas necesarias para el afrontamiento de la enfermedad y proporcionar un soporte para prevenir y promocionar la salud en oncología pediátrica mediante la educación en: higiene, ejercicio físico, alimentación, cuidados sanitarios.

Gracias a la Fundación AMA, Pyfano ha logrado elaborar a través de sus profesionales en trabajo social y psicología, que cuentan con una larga experiencia de trabajo en el sector del cáncer infantil, una guía que resultará muy útil para las familias, ya que dispone de diferentes consejos prácticos ante diferentes situaciones. El Servicio de Oncohematología Pediátrica del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca, ha prestado también su apoyo en la revisión de la guía y ha participado en la creación de los consejos sobre “cuando acudir al hospital”. La Asociación de Padres, familiares y amigos de niños oncológicos de Castilla y León ha contado además con la colaboración de modelos, fotógrafos, peluqueros, tiendas de ropa y otros voluntarios, para elaborar un proyecto que se puede consultar a través del sitio:

https://pyfano.es/wp-content/uploads/2019/10/GUIA-EDUCACION-Y-PROMOCIO%CC%81N-DE-LASALUD.CUIDADOS-BA%CC%81SICOS-EN-C.I.pdf

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La Asociación de Padres, familiares y amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León es un asociación sin ánimo de lucro de carácter regional, que nace en 2003, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de niños y adolescentes con cáncer y sus familias. Está Declarada de Utilidad Pública y cuenta con una larga experiencia en la gestión y desarrollo de proyectos e iniciativas socio sanitarios, como de proyectos que persiguen la promoción de la educación y la consolidación de una red de auto-ayuda que sirva como satélite a la actual labor médica, investigadora y asistencial.