"Todos con Noa"

Noa es una preciosa niña de tan sólo 10 meses que lucha cada día por hacer más felices a sus padres y abuelos con tan solo una mirada y el movimiento de sus bracitos. Para ella sostener la cabeza o llevarse el chupete a la boca es un auténtico triúnfo. Nació con una enfermedad rara llamada AME (Atrofia Muscular Espinal), una enfermedad de las denominadas "raras" que padecen poco más de 700 personas en toda España.

En "Mediodía COPE Toledo" hoy hemos hablado con su madre, Leticia Gómez, una jóven mamá primeriza de tan sólo 25 años que ha aprendido lo que es luchar cada día por su hija "no me he parado a pensar en por qué le ha tocado a mi hija, solo pienso qué puedo hacer para ayudarla".

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Leticia ha tenido que dejar su trabajo como auxiliar de enfermería para dedicar todo su tiempo a su hija. Al ser madre primeriza los primeros meses no fueron conscientes de que su hija era diferente al resto de los bebés "yo veía que no levantaba la cabeza, que lloraba cuando la tumbaba y empecé a pensar que pasaba algo".

"Nos dijeron que la expectativa de vida era de dos años, pero vamos a demostrar que vamos a romper con la estadística"

En un primer momento la llevaron al osteópata y enseguida se dio cuenta de que le pasaba algo a Noa "Nos dijo que la lleváramos al neurólogo y fue cuando nos dieron el diagnóstico enseguida y la ingresarono. Fue muy duro en plena pandemia, sola y con un diagnóstico de supervivencia de dos años".

Pero Leticia y su marido Enrique no tiraron la toalla y se pusieron en contacto con otros padres con niños con la misna enfermedad "Nos apoyaron y nos dieron mucha información. Hay niños que han sobrevivido más de dos años. No siempre hay que hacer caso de lo que pone internet".

Noa y sus padres siguen luchando cada día, "cada día vamos a rehabilitación al Hospital Nacional de Parapléjicos y están sorprendidos de la evolución que está teniendo Noa. Al principio no movía los brazos ni las piernas y ahora, aunque entiendo que no tiene un desarrollo normal como el resto de los niños, está consiguiendo muchas cosas".

A través de las redes sociales puedes seguir la evolución de Noa

Aunque el tratamiento principal lo subvenciona la Seguridad Social, son muchos los gastos que tienen que afrontar a diario "necesita mucha ortesis y aparatos y cada día hay que bajar a Toledo. Ahora tenemos que ir a Valencia a un hospital de referencia". Desde el primer momento su pueblo, Noez y el pueblo de la familia paterna Pulgar, se han volcado con ellos, una corriente de solidaridad que se ha ido contagiando por más municipios "Pulgar, Menasalbas, Noez, Gálvez y Ventas con Peña Aguilera se han volcado desde el principio".

Leticia mantiene informado de la evolución de Noa a través de las redes sociales "Todos somos Noa" para ayudar a otros padres a conocer la enfermedad e intentar captar ayudas para su hija.