Una niña de Guadalajara con parálisis cerebral severa necesita una silla ortopédica

Se llama Sakura Álvarez Díaz y padece parálisis cerebral severa. Esta pequeña de 4 años de edad, cuya familia se trasladó a vivir de Madrid a Guadalajara durante la pandemia de la COVID con la intención de que su hija gozase de la atención y ayuda de Fundación NIPACE, necesita una silla ortopédica para interior. Un recurso muy costoso económicamente para cuya financiación no han dudado en poner en marcha una campaña de recaudación a través de GoFundMe.

"Esperábamos que las instituciones regionales nos la facilitaran dentro de lo que son los códigos que hay en el SESCAM para las ortopedias de estos niños", ha explicado Rosa Díaz, madre de Sakura, lamentando en este sentido que "los códigos son cerrados, obsoletos, no cubren las necesidades de estos críos", por lo que, al haber cogido ya un chasis de una silla de exterior, "cuando vas a solicitar esta silla de interior, que viene a ser una trona, aparece como que estos códigos ya los has utilizado".

En definitiva, que, según el criterio del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, al contar ya con una silla adaptada de exterior, Sakura "no tiene la necesidad de tener una silla de interior para esta bien posicionada en su casa", ha señalado Rosa, dejando claro que le parece "injusto, porque es como si yo te digo que a tu hijo lo tengas en la cama o en un sofá todo el día, porque las dos cosas sirven para lo mismo".

Por eso, los padres de Sakura no han cejado en su empeño de adquirir la nueva silla aunque para ello hayan tenido que apelar a la generosidad ciudadana.

"Jamás habíamos pensado en ello, pero hubo un partido político que quiso poner a mi hija nombre y apellidos y nos dio esa idea de crear esa página a título personal, sin ninguna connotación política", ha asegurado Rosa Díaz, subrayando que están obteniendo tal respuesta que, teniendo en cuenta que el reto es recaudar 4.800 euros, "llevamos ya casi el 50 por ciento del coste de la silla de nuestra hija; estoy eternamente agradecida".

No es para menos porque, tal como ha imaginado emocionada la mamá de Sakura, "sólo de pensar que esa silla tiene una rueda y no voy a tener que llevar a la niña en brazos por casa, con 13 kilos que pesa, pues para mi espalda ya va a ser un alivio", pero sabiendo que los beneficios del nuevo recurso ortopédico van a ser directamente para su hija, porque "la vamos a poder poner una mesa para que ella pueda interactuar; va a poder tener su comunicador ocular para poder hablar con nosotros y va a distinguir de una silla de casa a una silla de paseo, porque estos niños no pueden estar 24 horas en una misma posición".

Y es que, a pesar de que la pequeña "nació con una parálisis cerebral severa; porta una gastroendoscopia, porque no puede comer por boca; tiene crisis epiléptica refractaria, además de deficiencias visual y auditiva; todo por una negligencia médica", lo que no deja de defender a ultranza la familia Álvarez Díaz es que "estos niños necesitan sentirse ciudadanos de primera, pacientes de primera y escolares de primera; no podemos pensar que no existen, sino que existen y existirán".