Daniel, enfermo de poliposis adenomatosa: "Un ostomizado necesita verter sus necesidades en un baño adaptado, y no hacerlo de rodillas"

Octubre es una fecha clave para las personas ostomizadas, una oportunidad para visibilizar a quienes viven con una ostomía. En España, se calcula que más de 70.000 personas conviven con esta realidad: una abertura quirúrgica en el abdomen que permite eliminar desechos corporales a través de una bolsa externa pegada a su abdomen. Las asociaciones insisten en que no se trata solo de una cuestión médica, sino de derechos, accesibilidad y calidad de vida.

 ¿Qué es una ostomía?  

Una ostomía puede ser una colostomía, si se realiza en el colon, o una urostomía, si se conecta al riñón. Estas intervenciones pueden ser necesarias a causa de múltiples enfermedades, como la poliposis familiar, la colitis ulcerosa, la diverticulitis, un cáncer o incluso una peritonitis, pudiendo ser una condición temporal o permanente para el paciente.

El paciente tiene que eliminar sus heces u orina en una bolsa que llevan adheridas al cuerpo. Estas personas necesitan un espacio cómodo, seguro, higiénico y con buena accesibilidad para poder vaciar o cambiar esa bolsa de ostomía con facilidad y privacidad.

• Necesitan un espacio libre frente al lavabo o inodoro, al menos 1,20 m, para poder moverse con comodidad, incluso si usa silla o taburete. 
• Puerta corredera o abatible hacia afuera, para facilitar el acceso en caso de emergencia. 
• Buena iluminación, preferiblemente luz blanca neutra y sin sombras, para ver bien al manipular el estoma y la bolsa.
•  Grifo monomando o con sensor, para evitar tener que manipularlo con las manos sucias.  
•  Una encimera amplia o mesa auxiliar cerca del lavabo, para colocar el material de ostomía (bolsas, gasas, discos, espray limpiador, etc.).  

Un único baño adaptado en Cuenca  

Daniel de la Morena, vicepresidente de la Asociación Poliposis Familiar Adematosa, una enfermedad que afecta en España entre 3 y 10 casos por cada 10.000 habitantes. Esta enfermedad obliga que las personas que lo sufren sean ostomizadas porque necesitan una cirugía preventiva para extirpar el colon y prevenir el desarrollo de cáncer.

Daniel estuvo osteomizado durante mucho tiempo, y explica la precaria situación en la provincia de Cuenca. A pesar de las múltiples reuniones mantenidas con el ayuntamiento durante los últimos tres años, la capital solo cuenta con un aseo adaptado, ubicado en la Delegación de Bienestar Social. Este único punto es resultado de un compromiso del gobierno de Castilla-La Mancha de hace dos años para equipar sus delegaciones provinciales.

La respuesta del consistorio conquense ha sido siempre la misma: "falta financiación". De la Morena señala la ironía de la situación, ya que la instalación de un kit de adaptación para estos baños tiene un coste de apenas 2.500 euros. La ausencia de estos espacios obliga a los afectados a arrodillarse o ensuciar los baños, con el consiguiente riesgo de sufrir hernias abdominales o provocar infecciones como la septicemia a terceros.

Estamos dejando un porcentaje de gente que pueda venir a visitar nuestra ciudad o nuestra provincia"

Carlos de la Morena

Esta falta de infraestructuras choca directamente con la promoción de un "turismo inclusivo" que, según De la Morena, pregonan las instituciones. "Tenemos que intentar hacer y favorecer un turismo inclusivo, pero si ya estamos dando de lado a un sector que son de enfermedades orgánicas, discapacidad orgánica, que por desgracia no se ve como otro tipo de discapacidad, ya estamos dejando un porcentaje de gente que pueda venir a visitar nuestra ciudad o nuestra provincia", lamenta.

otro problema: lo económico

Otro de los grandes frentes de batalla es el económico. Aunque las bolsas y los discos de sujeción están financiados por la sanidad pública, todos los productos adicionales para el cuidado de la piel, como cremas hidratantes o pegamentos para reforzar la adhesión, corren por cuenta del paciente. Esto supone un importante desembolso que obliga a muchos a recurrir a la compra por internet para encontrar precios más asequibles.

El sobrecoste en los establecimientos físicos es notable. "En las farmacias generalmente te salen más del doble de lo que cuesta", denuncia De la Morena. Por ello, la lucha a nivel nacional, impulsada desde federaciones, se centra en conseguir una ley que regule por fin la obligatoriedad de instalar aseos adaptados en todo el territorio.