La impotencia que sufren a diario los afectados por COVID persistente en Cantabria: "No hay forma de demostrarlo"

Aunque la mayoría de la gente ya hemos dejado atrás la pandemia, hay quienes todavía conviven día a día con sus secuelas. Son las personas con COVID persistente, un síndrome que no siempre se ve, pero que cambia radicalmente la forma de vivir. 

Estas personas sufren fatiga extrema, niebla mental, problemas respiratorios, dolores musculares... Síntomas que no desaparecen y que obligan a reorganizar rutinas, trabajos, relaciones, y hasta proyectos de vida. 

Muchas veces se enfrentan también a la incomprensión de los profesionales médicos, de su entorno, y a la incertidumbre de no saber cuánto durará la enfermedad ni qué tratamiento es realmente eficaz. Así que tienes que tener claro que el COVID no ha terminado del todo. 

recibidos por la presidenta del parlamento de cantabria

Por esta razón, y para encontrar apoyo y ayuda de las instituciones públicas, miembros de la Asociación de Afectados por Secuelas y COVID Persistente en Cantabria han sido recibidos este miércoles 1 de octubre por la presidenta del Parlamento de Cantabria, María José González Revuelta.

Y para conocer cómo es el día a día de una persona con COVID persistente, COPE Cantabria contactó este viernes 3 de octubre con la presidenta de la asociación, Arancha Algar. 

Lo primero de todo es determinar cuántas personas en la región sufren COVID persistente. Para Algar, fijar una cifra no es algo tan sencillo: "Es muy difícil saber cuántas personas estamos realmente afectadas de COVID persistente, porque hasta hace nada no se diagnosticaba en condiciones... Datos del Observatorio Público de la Salud en 2022 indicaban que teníamos entre 700 y 1.000 personas afectadas, pero ahora mismo no sabemos el número exacto; me imagino que se habrá ha duplicado...".

"que haya un código de esta enfermedad para registrarnos"

Algar cree que Cantabria da pasos muy lentos para que a los afectados se les reconozca esta enfermedad: "Nos hemos reunido con el IDIVAL y con Cohorte, estamos en contacto con Atención al Paciente, y lo que hemos conseguido durante estos dos años de gestiones con todas las instituciones es que, por fin, haya un código de enfermedad de COVID persistente, para que los médicos de cabecera puedan utilizarlo y registrarnos".

"Hay cantidad de incredulidad todavía entre los médicos; hay mucha falta de formación y de información, y todavía es complicado. Vas con tu COVID persistente y todavía no te lo diagnostican en condiciones en cantidad de ambulatorios..."

Hay mucha incredulidad entre los médicos, falta de formación e información; no te lo diagnostican bien"

Arancha Algar

presidenta de la Asociación Cántabra de Afectados por Secuelas y COVID Persistente

"Es que la prueba no da positiva..."

Cuestionada por si estos pacientes pueden demostrar la enfermedad mostrando una prueba PCR como las que teníamos que superar todos en la época de la pandemia, Algar negaba esa posibilidad: "No, no da positivo por COVID. En realidad, son los mismos síntomas que en la infección se mostraron; o sea, esa fatiga crónica, fiebre, fatiga extrema, niebla mental, y eso persiste en el tiempo, pero no hay forma de demostrarlo. No hay una prueba que diga, "Mira, es que efectivamente lo tienes...". 

"Sabemos que estamos igual que cuando cogimos la infección, pero claro, como tu médico no te haya llevado desde el principio, pues no tienes forma de demostrarlo. De ahí la incredulidad muchas veces de los médicos de atención primaria, que dicen, "Oye, que el COVID ya ha pasado... ¿Para qué vienes con esto? Será psicológico..." Y no; no es psicológico".

"no saben por dónde cogerte... estamos en la prehistoria"

Esa situación, la de que ni los propios médicos sepan muy bien cómo tratar o ni siquiera diagnosticar el COVID persistente, es realmente preocupante para los afectados: "Tremendo, que no te puedan creer, y que además el que te cree no sabe cómo afrontarlo, no sabe qué hacer contigo. Unos te derivan a neurología, otros a traumatología, otros a psicología o psiquiatría... No saben por dónde cogerte". 

"En otras autonomías van un poquito más avanzados ya, con unidades específicas para tratar el COVID persistente. No hay investigación como tal y no se sabe cómo se puede atajar, pero sí hay unidades en las que un fisio, un psicólogo... te puede echar una mano y puedes mejorar un poco la calidad de vida. En el Carlos III en Madrid sí que debe haber una partida para investigación, pero en las autonomías cada una vamos por libre; entonces es muy muy complicado". 

"Aquí, en el IDIVAL, no hay investigación. Entonces, pues a uno en Torrelavega le dan un tratamiento, a otro en Valdecilla le dan otro, en los ambulatorios te creen o no te creen y te derivan o no a los especialistas... Es muy complicado, estamos todavía en la prehistoria con esta enfermedad". 

consecuencias sociales y laborales: "Baja tras baja..."

Si ya es duro asumir que los médicos no saben muy bien qué hacer con estos pacientes, la impotencia se multiplica en el entorno social y laboral. Algar lamenta que "la mayor parte de las personas que estamos en la asociación estamos de baja; es muy complicado, como no se puede demostrar, tenemos muchas veces no solo la incomprensión de los médicos, sino la del entorno social, del entorno laboral, del entorno incluso familiar... Tienes que lidiar con tu fatiga, con tu niebla mental, y con tus síntomas y además con todo el entorno". 

"Laboralmente tenemos muchos problemas, porque baja tras baja... Al final hay despidos, tú estás que no te puedes levantar de la cama, y no lo puedes demostrar de ninguna manera".