La lección de Aranxa Murillo: la joven que convierte su enfermedad rara en un libro para "hacer visible lo invisible"

Una enfermedad grave puede dejar una huella imborrable, más aún si irrumpe en la infancia. Esta es la historia de Aranxa Murillo, quien hoy, a sus 33 años, ha aprendido a convivir con una enfermedad rara que la puso a prueba desde los nueve. Su relato es el de una vida marcada por hospitales y cirugías, pero también por una fortaleza inquebrantable que ha transformado en un libro para dar voz a quienes, como ella, afrontan una patología invisible.

Todo comenzó con un diagnóstico incierto. "Al principio todo indicaba que era enfermedad de Crohn, que actuaba sobre todo en persona adulta, entonces, era rara porque en niños no era muy conocida", explica Aranxa. Finalmente, y tras la intervención de médicos de Estados Unidos, se le puso nombre: colitis ulcerosa. Este diagnóstico, aunque trajo el "alivio" de entender qué pasaba, abrió la puerta a la incertidumbre y a preguntas como "¿qué va a pasar? ¿Me voy a morir?".

Una adolescencia marcada por la enfermedad

Mirando atrás, Aranxa no duda en señalar la adolescencia como la etapa más difícil. Fue un tiempo de decisiones cruciales sobre estudios, amistades y relaciones, todo ello condicionado por una enfermedad invisible. "Es complicado porque es una enfermedad que no se ve, y mucha gente, pues no la entiende. Algo que tú no puedes ver es mucho más difícil de creer y comprender", confiesa sobre aquellos años de instituto que describe como "mortales".

Es complicado porque es una enfermedad que no se ve, y mucha gente, pues no la entiende"

Aranxa Murillo

El proceso médico fue "caótico y rápido". A los diez años y medio, una complicación la llevó al quirófano a vida o muerte. El cirujano de adultos doctor López Cillero, pionero en la implantación del programa de trasplantes de hígado e infantil en el Hospital Reina Sofía de Córdoba, tomó la decisión de operarla, una intervención sin precedentes en un paciente pediátrico en ese centro. Sus padres dieron el consentimiento para hacer lo necesario para salvarla, incluida la colocación de una bolsa de ostomía. El cirujano describió que por dentro "era como un cáncer que me había abrasado todo", una imagen que inspiraría el título de su futuro libro.

El alivio y el "fracaso" de la bolsa de ostomía

A los 15 años, Aranxa participó como "conejillo de indias" en un estudio para revertir la ostomía en niños. Durante dos años vivió sin la bolsa, un periodo que coincidió con su adolescencia y que, lejos de ser la liberación esperada, se convirtió en una pesadilla. "Empecé a salir ya de discotecas, esto, lo otro, pero yo no podía salir sin pañal, por ejemplo, porque me lo hacía encima, literal", recuerda. Las infecciones y complicaciones, como una fístula y problemas renales, eran constantes.

Con 17 años, y tras una infección que le paralizó un riñón, su cirujano le comunicó que la solución era volver a la bolsa de ostomía, esta vez de por vida. "A mí eso me mató por dentro. O sea, yo dije, qué fracaso", admite. Sin embargo, la realidad fue muy distinta. La operación acabó con los dolores, las infecciones y los problemas constantes, trayendo una calma inesperada. "Es como cuando hace mucho ruido, mucho ruido, y de repente te pitan los oídos del silencio que se siente, pues así se siente tener la bolsa", describe con una elocuente metáfora.

La actitud y la familia como pilares

Aranxa ha aprendido que la clave para afrontar la adversidad reside en la mente. Su padre siempre le repetía "esto también pasará", pero para ella lo fundamental es cómo se afronta ese paso. "Si tú tienes una actitud buena, positiva y cabezona, como yo digo, es como que tienes la mitad de la partida ganada", afirma con convicción.

Si tú tienes una actitud buena, positiva y cabezona, tienes la mitad de la partida ganada"

Aranxa Murillo

Junto a su fortaleza mental, sus padres han sido "mis pilares, al 100 por 100". Dueños de un bar familiar, tuvieron que cerrar el negocio repetidamente para acompañarla en el hospital, con el consiguiente impacto económico. Ellos, asegura, "siempre han sido los que han tirado de todo", afrontando el coste de tratamientos que no estaban testados en niños.

Toda esta vivencia está volcada en su libro, ‘El dragón que habita en mí’, que ya va por su cuarta edición. Fue su marido quien la animó a escribir tras su jubilación anticipada por la enfermedad. El proceso no fue fácil y requirió terapia psicológica para afrontar los recuerdos. El título, explica, refleja cómo se siente la enfermedad: "Como algo que te abraza por dentro, te quema todo, y al final está dentro de una misma, aunque los demás no lo puedan ver".

Hoy, felizmente casada, Aranxa dirige un mensaje a quienes pasan por una situación similar: "Si yo pude con menos, ellos también van a poder lograr vivir y adaptarse a una nueva vida con todos los adelantos que hay hoy día". Y para el resto de la sociedad, pide comprensión y empatía. "Solo pido comprensión, que sea un poco más visible y que seamos más normales, entre comillas, que haya más adaptaciones y más facilidades que se nos pueden dar para hacernos la vida un poquito más fácil y mejor", concluye.