La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) destinará 115.000 euros entre más de un centenar de asociaciones y entidades de referencia para multiplicar la ayuda que desde el movimiento se presta a las personas que conviven con enfermedades raras o que, con sospecha de ello, aún no tienen diagnóstico.

En concreto, se prevé que sean 144 las entidades que opten a los denominados 'Fondos FEDER de solidaridad con sus socios', que en el último año benefició a 84 entidades y a alrededor de 21.846 personas. Este fondo se incrementa este año en un 15 por ciento.

Todo ello con el objetivo final de que esta se convierta en una ayuda para "consolidar el servicio a la comunidad que ofrecen las asociaciones de la federación", exactamente 343 en la actualidad, según ha explicado el presidente de FEDER y su fundación, Juan Carrión.

ATENCIÓN DIRECTA, SOSTENIBILIDAD E INFORMACIÓN

Durante la última convocatoria, el 33 por ciento de los proyectos con financiación se han destinado a servicios de apoyo y atención directa a las personas, así como herramientas para impulsar la información sobre las patologías que representa cada asociación.

A ello se une que un 31,5 por ciento de las ayudas se ha destinado a dar continuidad y sostenibilidad en el día a día de las asociaciones, permitiendo que puedan continuar sus proyectos y servicios entre los que también se enmarca la sensibilización social, a la cual se ha destinado el 23,5 por ciento de los Fondos FEDER.

Complementando esta acción, la organización también ha apoyado proyectos para la inclusión social (7%) y al impulso de registros y bases de datos (5%), algo "fundamental para que los colectivos se acerquen de forma mucho más precisa a su realidad", han informado desde la federación.