100.000 personas en cuidados paliativos necesitan un refuerzo del apoyo psicosocial adicional que reciben para afrontar el final de su vida, también sus familias. Del acompañamiento de dos de cada diez de estas personas se encarga cada año el Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas que promueve la Caixa desde hace diez años.

Con una inversión de más de 60 millones de euros, en esta última década han atendido a casi 154.000 pacientes y a más de 210.000 familiares en 128 hospitales españoles con 42 equipos de atención psicosocial y 133 equipos domiciliarios con el apoyo de más de mil voluntarios. Calculan llegan al 20 por ciento de los pacientes que necesitan un refuerzo de la atención que reciben en paliativos.

Miriam Rey es una de las beneficiarias de este programa que la acompaña en su duelo. Hace tan solo dos meses que murió su hijo Carlos de dos años tras nacer con una enfermedad rara e incurable. Para ella el apoyo emocional, social y espiritual que recibe es fundamental.

“Su ayuda tanto desde que nació Carlos, durante el proceso de la enfermedad, como para prepararnos para la despedida y luego el duelo ha sido super importante porque claro tú no estás preparado para despedirte de tu hijo. Y la verdad que ha sido algo super importante y al final consideras al equipo que te apoya casi como de tu familia” constata Miriam.

La muerte asegura es un tabú en nuestra sociedad aunque ya no para su familia. “Si algo hemos aprendido es que no hay que tener miedo a la muerte, es un proceso en la vida y en un hijo duele mucho, pero aprendes a llevarlo y a vivir la vida de otra forma” señala.

Junto a ella está Rufino Fernández. Carmen, su mujer, murió hace ya tres años y lo hizo con serenidad y una sonrisa gracias en parte al trabajo de los psicólocos y trabajadores sociales que les acompañaron en la Fundación Jiménez Díaz. Cuando llegó al final de su vida asegura Rufino lo único que le preocupaba a su mujer era que ni él ni sus hijos sufrieran. Todos recibieron atención para sobrellevar la última etapa de la vida de Carmen.

La familia es de hecho según el balance de la Caixa lo que más preocupa a los pacientes con enfermedades terminales seguido del control de los síntomas, la autonomía, los hijos y el malestar físico.

Uno de cada tres tienen un soporte familiar insuficiente bien por su capacidad para cuidar, porque el vínculo es frágil o porque en su entorno están sobrecargados. La edad media de los beneficiarios es de 71,5 años y casi el 54 por ciento son hombres y el 66 por ciento pacientes de cáncer. El 52 por ciento afirma tener creencias espirituales y de ellos la inmensa mayoría son cristianos.

El programa, que quiere también aportar evidencia científica sobre esta realidad en España, cuenta además con un proyecto centrado en personas que viven solas y sufren enfermedades crónicas avanzadas que ha atendido a más de 9.000 ancianos y una escuela de cuidadores.

El tiempo medio de estancia es de tres semanas pero los lazos con los equipos de ayuda se mantienen tras el duelo y durante años según hemos podido comprobar con los participantes.

9 de cada diez beneficiarios valoran positivamente la ayuda recibida, en especial, poder hablar de temas difíciles, gestionar asuntos pendientes o por el apoyo para comunicarse con la familia.

De hecho y según sus promotores, a lo largo de esta década ningún paciente ni familiar ha planteado que se acelerase su muerte. Y es que subrayan ellos lo que hacen es ayudar a vivir bien hasta el final.