La Asociación de Daño Cerebral Adquirido Infantil Hiru Hamabi 3/12 cumple diez años de trayectoria

El Programa de Atención al Daño Cerebral Adquirido Infantil (DCAi) del Hospital Universitario de Navarra está atendiendo este año a 218 menores y la cifra de quienes ingresan cada año ronda la treintena, según datos que ha facilitado este martes la Asociación de Daño Cerebral Adquirido Infantil Hiru Hamabi 3/12 con motivo de sus diez años de trayectoria.

Edurne Otero, hasta ahora vocal de la junta directiva, asumirá el próximo 1 de diciembre la presidencia de la asociación, tomando el testigo de Yolanda Fonseca.

La asociación ha explicado que en esta década ha trabajado "por la igualdad de derechos sociales y sanitarios de los niños y niñas afectado, para obtener una gestión multidisciplinar especializada como la que supuso la creación del programa del Hospital Universitario de Navarra; para colaborar con charlas y publicaciones con el ámbito educativo a la hora de la vuelta de los menores afectados al aula, y por la inclusión, la visibilidad y la sensibilización social sobre esta dolencia en todos los formatos comunicativos posibles".

Además, la asociación informa y acompaña a las familias, en estos momentos 83 de seis Comunidades Autónomas, para "mejorar sus posibilidades a la hora de enfrentarse con tratamientos que no se ofrecen en la sanidad pública mediante el programa de crowfounding Proyecto 'Objetivo: 20 pavos', que ha conseguido 132.000 euros en siete años).

En definitiva, ha explicado la asociación, trabaja para "tratar de evitar el fracaso del éxito, que menores salvados en UCI pediátrica se queden estancados toda su infancia por falta de una evaluación y un enfoque correcto y los recursos a los que tienen derecho".

La presidenta saliente de la asociación, Yolanda Fonseca, el asociado fundador Felipe Goikoetxea y la presidenta entrante, Edurne Otero, han comparecido en la sala de usos múltiples del Ayuntamiento del Valle de Egüés en Sarriguren para hacer un balance de esta trayectoria de trabajo de una década. En el acto ha estado presente la alcaldesa del Valle de Egüés, Xuriñe Peñas.

La asociación ha explicado que "hace 10 años en Navarra los datos de DCAi los tenía Educación" y "sólo había 34 casos referidos por colegios, pero estadísticamente, según cifras de otros países, eso no era posible". "Para conseguir avances sustantivos hacía falta información fiable sobre una dolencia que, siendo única, se trataba desde la sanidad con dispersión, porque únicamente se atendían de forma aislada sus variadas consecuencias. No había, para menores de 16 años, el sistema de recursos sanitarios y sociales contemplados para los adultos (como casos de ictus, etc.)", ha explicado.

Hiru Hamabi ha recordado que "las primeras instituciones en abrir sus puertas" fueron los Defensores del Pueblo de Navarra, del País Vasco y de España en 2014. "Ese año se inició el trabajo con los grupos parlamentarios de Navarra y País Vasco, que instaron en 2015 por unanimidad a sus respectivos Gobiernos a que comenzaran a trabajar en el vacío que aquejaba a los menores entre los 3 y los 16 años", ha añadido.

En la Comisión de Salud del Congreso de los Diputados también se aprobó una proposición no de ley (PNL) pidiendo la modificación de la carta de servicios del Sistema Nacional de Salud.

En Navarra ello llevó a crear una comisión de expertos entre los que se sentó la asociación y que en 2017 dio como resultado el Programa de Atención al Daño Cerebral Adquirido Infantil del Hospital Universitario de Navarra. "Esta unidad garantiza la atención multidisciplinar gratuita", ha valorado la asociación.

La asociación, con sede en Sarriguren, aglutina a 83familias de Navarra, País Vasco, Madrid, Aragón, Cataluña y Baleares.

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La nueva junta directiva que presidirá Edurne Otero contará con Merche López como vicepresidenta, Ainhoa Hurtado como secretaria y Guzmán Santafé, tesorero. Además, serán vocales Rebeca Andueza, Guillermo Esteve, María Tato, Lourdes Sainz, Gorka Bueno y Yolanda Fonseca. Lourdes Álvarez es la trabajadora social.