El síndrome de Dravet se visibiliza en el libro "A merced de un dios salvaje"

Pilar Mazo

La novela "A merced de un dios salvaje", de Andrés Pascual, se convierte, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en un vehículo para dar visibilidad al síndrome de Dravet, una dolencia epiléptica infantil, que provoca crisis epilépticas desde el primer año de vida.

"Lo que no se conoce no se cura", ha afirmado a Efe Pilar Díaz, logroñesa y madre de Raúl, un niño afectado por el síndrome de Dravet, quien se ha convertido en el protagonista de esta novela que, según ha indicado su autor, es "la mejor embajadora de la lucha contra esta enfermedad rara".

Díaz ha explicado que el síndrome de Dravet es "un trastorno que provoca crisis epilépticas desde el primer año de vida y, en algunos casos, hasta cincuenta ataques cada noche".

Pascual, para quien "las enfermedades raras son cada día menos raras en la literatura", ha indicado que la decisión de abordar literariamente el síndrome de Dravet surgió de "casualidad".

"Quería escribir una novela negra ambientada en La Rioja, mi tierra, y solo faltaba esa chispa que te hace pensar: aquí hay una historia que merece ser contada".

Un día, paseando por una viña con unos amigos, ha continuado su relato, vio entre las cepas a un niño que jugaba con su abuelo y, "destilaban tal sensibilidad, que se quedó atrapado mirándolos".

La madre del niño, que había sido compañera del colegio de su mujer, se acercó a ellos y así se enteró que Raúl padecía síndrome de Dravet. De esta forma nació "A merced de un dios salvaje", que va por su cuarta edición y que "es la mejor embajadora en la lucha contra esta enfermedad rara", ha indicado Pascual.

El escritor ha precisado que "cualquier tipo de epilepsia acarrea un coste emocional, que supera al de otras enfermedades, por lo que tiene de tormenta cerebral y de inmersión en una dimensión paralela" y, en este caso se une además la edad de los pequeños".

Sin embargo, ha explicado que lo que le hizo introducir el síndrome en la novela no fue la tragedia, sino "la épica de los padres, que no se vienen abajo pensando en lo difícil que va a ser superar la enfermedad".

Pascual ha afirmado que, aunque ha tratado de escribir un thriller "lleno de giros y sorpresas", el alma del libro es una enseñanza que ha extraído de Raúl y de otros niños como él.

"No se dejan esclavizar por la crisis terrible de ayer, ni por la crisis terrible que vendrá mañana", ha afirmado, sino que "sonríen en el ahora, que es el único momento que existe y que hemos de aprovechar en plenitud".

Cree que "ya nunca más habrá que lamentar que lo que no se conoce no se cura y, a partir de ahora, podremos decir que lo que se conoce, por fin, se está curando".

Pilar Díaz ha explicado que "cuando tienes un hijo con una enfermedad rara hay días en que te sientes muy sola y perdida", por lo que "ha sido tan importante para mi familia sentirnos acompañados por esta novela".

Ha agradecido a Andrés Pascual haberles dado "visibilidad desde el respeto y el cariño, al escribir unas páginas", que "no transmiten lástima, sino que nos instan a rebelarnos, a no hincar la rodilla y a luchar con todas nuestras armas para construir una vida y un mundo mejor".

Andrés Pascual y Pilar Díaz, quienes han sido invitados a participar el próximo día 28 -Día Mundial de las Enfermedades Raras- en un programa de TVE, han animado a la sociedad a "dejarse llevar por la magia de los libros y asomase a las vidas llenas de luz que hay detrás de esos males de nombres difíciles de pronunciar". EFE.

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