En Fin de Semana
Piel de mariposa
Nazaret y Lucía, los hijos de Belén y Antonio, tienen una enfermedad rara, denominada "Piel de mariposa". La piel de estos niños es tan fina que cualquier roce hace que se les desprenda y les provoque heridas. Su día a día es complicado y hoy nos cuentan como se apañan.
Piel de mariposa (aedv.es)
Madrid - Publicado el - Actualizado
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Antonio Jiménez y Belén Buela, al igual que cualquier padre, se desviven por sus hijos y luchan día a día por su bienestar. Sin embargo, Nazaret de cuatro años y Lucía, de diez, sus hijas, no son igual que el resto. Pertenecen a un grupo de personas que padecen una enfermedad rara de la que sólo hay mil registros en España: la epidermoliosis bulbosa. Son los llamados “niños cristal” o “niños con piel de mariposa”. Belén, además, es la Delegada de DEBRA España en Madrid, una asociación sin ánimo de lucro, de ámbito nacional, fundada en 1993 en Marbella, por personas afectadas por la Piel de Mariposa y sus familiares, así como por profesionales socio-sanitarios y colaboradores. Este es uno de los pocos recursos con los que cuentan para poder hacer frente a su duro día a día. Escucha la entrevista con Antonio y Belén para conocer más sobre esta enfermedad.