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Vivir con ELA, una enfermedad sin cura que necesita más investigación

 

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Dos mil personas piden una mayor visibilidad para el ELA recorriendo las calles de Madrid. Pepe es una de ellas. “Nos dan tres años de vida cuando nos diagnostican. No hay ningún marcador, es muy difícil el diagnóstico”.  Jesús Esteban es director de la Unidad de ELA del Hospital Doce de Octubre: “En ocasiones cuando comienza la enfermedad se confunde por los síntomas con otras. Todos los síntomas son de debilidad, atrofia muscular”. “En un 50% hay un factor genético en la enfermedad”. La Fundación Luzón es una de las que más lucha por dar visibilidad a esta enfermedad. May Escobar es su directora y explica que la visibilidad, la investigación y la atención al paciente son sus patas. “Los cuidados son la principal necesidad de los afectados, necesitan atención de 365 días, día y noche. Un cuidado familiar no lo puede afrontar”. Doctor: “En los últimos años se ha avanzado en mejorar la calidad de vida”.