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Imparables

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José Melero y Fran Simón

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    “De mayor me gustaría investigar muchas enfemedades, entre ellas la mía"

    En “Imparables” hemos conocido la historia de Olivia, un verdadero terremoto dispuesta a comerse el mundo

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    Tiempo de lectura: 2'Actualizado 11:08

    Olivia y su padre, Alfredo, llegan antes de la hora prevista a la entrevista. En los estudios de COPE Guadalajara les espera nuestra compañera Mercedes Castellanos. Olivia llega con el chándal oficial de su colegio de Cabanillas del Campo. Su padre viste de sport. Su madre opta por quedarse detrás de la pecera: “Soy la que hace las fotos”, nos confiesa con una sonrisa.

    Olivia es un terremoto emocional y comunicativo con tan solo once años. Lo que viene a ser un trasto. La revolución llega cuando suena Ariana Grande, su artista favorita. No puede evitar cantar sus temas. En “Imparables” hemos sido testigo de ello. Y es que su enfermedad no le frena pese a las adversidades. Desde su nacimiento padece la conocida como “Charcot Marie Tooth”, una enfermedad neuromuscular degenerativa, que está calificada como rara al padecerla en España tan solo 16.000 personas.

    Para la visibilización y la investigación de esta enfermedad, que por el momento no tiene cura ni tratamiento, el padre de Olivia, Alfredo, ha fundado la asociación "El motor de tus pasos", a través de la cual está promoviendo un proyecto deportivo que realizará en compañía de su hija: “Recorreremos juntos, Olivia lo hará en bicicleta adaptada, los últimos kilómetros de los finales de etapa de la Pilgrim Race, una de las carreras más conocidas a nivel nacional dentro de las competiciones de Mountain Bike, que recorrerá Madrid-Santiago de Compostela del 30 de junio al 6 de julio.”

    Para este reto, Olivia se está preparando a conciencia: “salgo con la bicicleta todos los días, aunque mi preparación es más mental que física, ya que soy consciente de que hay muchas personas detrás apoyando esta causa.” Y es que su día a día es un reto constante. Recientemente, se ha sometido a una intervención en el pie: “Tenía mucho dolor por la forma de andar, que también me afectaba a la espalda por la falta de equilibrio. Gracias a la intervención, soy más autónoma, y hago menos uso de la silla de rueda.”

    Y es que la vida de Olivia comenzó a complicarse con tan solo tres años, como recuerda Alfredo: “Mi hija era una niña gordita que tardó mucho en empezar a andar. La directora de la guardería nos alertó que algo ocurría, por lo que nos recomendó acudir a un neurólogo. Notábamos que caía mucho al suelo, sobretodo cuando alguien le rozaba. Esta enfermedad afecta sobretodo a las extremidades, por lo que se pierde pronto el equilibrio. Los neurólogos le realizaron varias pruebas genéticas, hasta que finalmente dieron con el diagnóstico.”

    Hoy Olivia vive un entorno donde todos le apoyan. También en el colegio: “Mis amigos comprenden mi situación, y cuando necesito ayuda, están presentes. Cuando era más pequeña, sí que lo pasé peor, porque algunos, con tal de hacerse el guay, me insultaban, me llamaban tortuga, trataban de apartarme... pero prefiero no acordarme de ello.”

    La evolución de su enfermedad es incierto. Más claro es a qué quiere dedicarse el día de mañana: “Me gustaría investigar muchas enfemedades, entre ellas la mía. La medicina me encanta.” La investigación es la solución para problemas como el de Olivia.

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