Pelayo está a punto de cumplir los once años, que han estado marcados por su lucha contra la distrofia muscular que padece desde los dos años, conocida como Duchenne. Una lucha con altibajos y repleto de obstáculos que superar. En las últimas semanas se ha encontrado con un enemigo inesperado: el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM), tras negarse a recetarle el medicamento experimental (de uso compasivo) que hasta hace seis meses ingería, el Ataluren, y que ahora necesita recuperar con urgencia, dado el empeoramiento que ha sufrido en el último medio año.

Cuando a Pelayo le retiraron el fármaco hace seis meses, caminaba algo. Ahora el niño, desde hace un tiempo, se desplaza solo en silla de ruedas. Sus padres, David y Valle, aseguran que el SESCAM tampoco les quiere dar por escrito la denegación del fármaco, por lo que han presentado una reclamación formal en Atención al Paciente. El caso, además, está en mano de un abogado de la Asociación Duchenne Parent Project, a la que pertenece esta familia toledana.

Valle ha declarado en ‘Imparables’ sentirse tranquila y con fuerza para luchar y que a su hijo vuelvan a administrarle el Ataluren: “Es un sobre que Pelayo toma por vía oral, y le genera un tipo de proteína, la distrofina, que le permite mantener la fuerza en los músculos e impedir el deterioro de su cuerpo. Duchenne es una enfermedad degenerativa que ataca a su sistema motor y respiratorio. El Ataluren no le va a curar, pero frena un poco el avance de la enfermedad, que hoy por hoy es mucho”.

Desde ‘Imparables’ nos hemos puesto en contacto con la Consejería de Sanidad, que ha informado que la decisión de no aplicar el tratamiento a Pelayo la ha ejecutado la Comisión de Farmacia, bajo el pretexto de que no existe evidencia científica de que el Ataluren funcione para paliar los efectos de su enfermedad.

Un argumento que no ha convencido a la familia, que en las últimas horas ha interpuesto una reclamación formal en Atención al Paciente: “Lo primero que demandamos es que nos entreguen el informe denegándonos oficialmente la medicación, ya que se hizo de manera verbal. Luego, pediremos responsabilidades a quien corresponda, porque la única realidad es que desde abril, fecha en la que dejó de tomar el medicamento, Pelayo ha perdido mucha fuerza motora y respiración. Ya no puede caminar. Antes lo hacía con ayuda de sus aparatos. Pero lo más preocupante es que ha perdido capacidad respiratoria, se atraganta al beber un vaso agua, no tiene fuerza en los brazos… El empeoramiento ha sido brutal”.

Pelayo, a sus once años, ya es plenamente consciente de su enfermedad y de los efectos beneficiosos que traía para él el Ataluren. Valle nos ha contado que su hijo más pequeño no está pasando por un buen momento: “Le está afectando. Está en tratamiento psicológico. Es una continua lucha, no solo contra Duchenne, sino que ya también contra las administraciones. Y sus padres no podemos venirnos abajo, pero sacar una sonrisa para que tu hijo no lo note, es muy duro”.

Los hermanos de Pelayo, Yago y Rodrigo, también preadolescentes, son la mejor terapia: “Son los únicos capaces de hacerle olvidar con los juegos su situación”.