Se diagnostican más de 900 casos al año. O dicho de otra manera: tres nuevos al día. Stephen Hawking ha sido durante mucho tiempo la cara visible de la enfermedad, pero no es la única. En España, una de las más conocidas es la de Carlos Matallanas. Desde los 33 años sufre Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA. Desde hace ya tiempo, Carlos no puede hablar. Por eso, su hermano Gonzalo es su voz en muchas ocasiones. También para explicar cómo Carlos reaccionó cuando le dijeron su diagnóstico:

“Fue algo así como encajar tres goles seguidos a falta de cinco minutos para el final del partido más importante de nuestro equipo. Y yo, simplemente, reacción como lo habría hecho vestido de corto. Fui a recoger el balón del fondo de nuestra portería, lo llevé al círculo central y me puse a levantar uno a uno a la mayoría de mis compañeros, que yacían entregados sobre el césped con ganas estar en cualquier otro lado y no viviendo ese infierno”, ha contado en 'La Tarde'.

A pesar de que Carlos no puede levantarse de una cama desde hace un par de años, su pasión por el fútbol no ha disminuido ni un ápice.

“Fue el fútbol el que me mostró que todo puede suceder en un segundo inesperado, tanto lo mejor como lo peor. El fútbol también me dio instrucciones para entender que, ante cualquier imprevisto, no queda otra que buscar soluciones y jamás excusas, que son las que te hunden más y te hacen perder un tiempo valioso. Por encima de todas la cosas, el fútbol me enseñó a soñar en mayúsculas”.

La enfermedad no le ha impedido cumplir su sueño: ser entrenador

Carlos es periodista, exfutbolista y ha fichado esta temporada como segundo entrenador 'virtual' del Fuenlabrada. Cuando digo entrenador virtual, me refiero a la forma en la que se comunica: a través de un ordenador que maneja con sus pupilas. La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que, de manera progresiva, hace que las neuronas del cerebro y la médula espinal dejen de funcionar provocando la parálisis de los músculos del cuerpo. Sus causas son desconocidas y, de momento, no tiene cura. Por eso, hay una noticia que creemos esperanzadora: El comienzo de un ensayo pionero para luchar contra la enfermedad.

Este ensayo se basa en el uso de células madre adultas y en él van a participar un centenar de enfermos de ELA de cualquier punto del país.

Salvador Martínez es el director del Instituto de Neurociencias de Alicante y el impulsor de este ensayo, ha explicado en 'La Tarde' en qué consiste dicho ensayo que primero han realizado en animales y después en un grupo de veinte enfermos:

“Hemos visto que las células de la médula ósea, las que podemos extraer, que son las que producen la sangre, tienen una acción como medicamentos, porque producen sustancias que mantienen las neuronas vivas. Es lo que se llama un efecto neurotrófico.

Lo que estamos intentando hacer es que esos efectos de la célula de la médula ósea, cuando los inyectamos en el músculo, mantienen vivas a las motoneuronas que enervan ese músculo a través de sustancias que tienen el mismo efecto neurotrófico y manteníamos las neuronas vivas sin necesidad sin hacer una intervención costosa ni que pusiese en riesgo la vida del paciente”.

Tras el ensayo en animales y en un grupo de veinte enfermos, “empezamos a pensar a hacer un ensayo en fase dos, que es lo que estamos comenzando”, ha explicado Salvador Martínez. Una fase que desarrollará el ensayo con unos cien pacientes.

“La única premisa es que el paciente tenga actividad funcional en el músculo para poder mantenerla”, subraya el doctor.

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Con este método se consigue “retardar la degeneración del músculo que ha sido tratado con las células de la médula ósea. Se para de forma muy significativa la progresión de la enfermedad”, apunta Martínez.

Para llevarlo a cabo, “las células son las del propio paciente”, y así se evitan problemas de incompatibilidad y hacer tratamientos alternativos para evitar que el sistema inmune las rechace”.

El ensayo que van a llevar a cabo está financiado por el Instituto de Salud Carlos III.