Francisco Luzón, más que un símbolo contra la lucha del ELA. Paco ya no puede expresarse, la esclerosis lateral amiotrófica avanza lenta e inexorablemente. Se encuentra en cama, sin poder prácticamente moverse, tan solo mueve una mano, y se comunica a través de un sistema de movimiento del iris. Una enfermedad terriblemente cruel que afecta a 4000 personas en España, y que se cobra 100 nuevos diagnósticos. Tres personas cada día reciben el mazazo de no tener esperanza.

 "Esta figura es una continuación de su voluntad, deseos y necesidades"

María José Arregui es la esposa de Francisco Luzón, y una de las figuras clave en este camino. Ella ejerce de cuidadora: "Esta figura es una continuación de su voluntad, deseos y necesidades. El enfermo necesita toda la ayuda, que la fundación ya se encarga de señalar pormenorizadamente. El cuidador también necesita cuidados. Está viviendo esta enfermedad en paralelo".

Emilio Servera es el Jefe de Neumología del Hospital Clínico de Valencia, y también forman parte de ese grupo fundamental que necesita un enfermo de ELA: "Esta enfermedad produce una parálisis de todos los músculos del cuerpo además de la parálisis de los brazos. Los músculos respiratorios también se ven afectados, se van volviendo débiles hasta que se ven incapaces de mover el tórax. Para respirar también es muy importante, son incapaces de emitir una tos efectiva en el momento que tienes un catarro. Los enfermos tienen claro que los problemas de músculos respiratorios tienen mucha más relevancia que los de las piernas".

"Es la tecnología la que da la vida a los pacientes"

Ana López Casero es la Directora de la Fundación Luzón, que intenta que este problema tenga presencia y visibilidad entre los representantes políticos, para poder transformarlo en algo: "Les pedimos dos cosas. Que se constituya una comisión de trabajo para agilizar todos los tiempos de manera urgente. Dese el gobierno de España se puede hacer y hoy ya se ha traducido. La Unión del Pueblo Navarro ha presentado una proposición no de ley que insta a mejorar la atención a los enfermos de ELA y mejorar la coordinación de todas las comunidades autónomas".

Pero no todas las piezas claves son humanas, la tecnología es imprescindible para que puedan comunicarse: "Es la tecnología la que da la vida a los pacientes, y hemos encontrado que el 75% no tienen acceso a un dispositivo que permite hablar. Y en ese tratamiento la tecnología es fundamental, hemos debido poner en marcha la campaña 'Start the Dance'. El 65% irá a apoyo de asistencia para los enfermos, y otro porcentaje para constituir un Banco Nacional de ayudas de Tecnología".

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Alberto García Redondo es el Responsable del Laboratorio de Investigación del Hospital 12 de Octubre: "El número de pacientes es bajo, la relevancia de la enfermedad es baja, debido a su progresión,dura muy poco tiempo, de media pocos años. La esperanza de vida es baja, el número de pacientes también por tanto la investigación es baja. Y es neurodegenerativa".