Este miércoles 21 de marzo es el Día Internacional del Síndrome de Down. En España, 35.000 personas, según los últimos datos viven con este trastorno genético causado por la presencia extra del cromosoma 21.

Desde diversas asociaciones se celebra este día defendiendo la “autenticidad” de las personas con Síndrome de Down. Así lo hace Down España, que destaca la naturalidad y espontaneidad con la que viven las personas que tienen un cromosoma 21 de más.

Este día también lo celebramos en COPE. Y es que desde esta temporada, en cope.es puedes escuchar ‘Geniales COPE’, un programa en colaboración con la Fundación Down Madrid, donde los protagonistas son personas discapacitadas. Entre ellas, Bea Aparicio y Gema Ballesteros. Las dos tienen Síndrome de Down, y las dos disfrutan haciendo radio.

A Gema le encanta cantar. Lo hace cada vez que puede, y si se arranca, es difícil callarla. También le gusta bailar flamenco, escribir y estudiar. Son cosas normales, aficiones de cualquier persona. Precisamente ese es uno de los objetivos de ‘Geniales COPE’: la normalización, la integración de estas personas en la sociedad. Por eso Gema dice que ellos, los discapacitados, también luchan por sus sueños. Como todos los demás. "Me gusta muchísimo la radio, es una experiencia increíble", confiesa:

Bea, por su parte, es una persona que tiene muy claras sus prioridades. Buena muestra de ello la da en ‘Geniales COPE’. Si es que no, es que no. Le gusta informarse cada día a través de Internet y tiene unos referentes muy asentados: “mis hermanos y cuñados, los tíos, mis padres y profesores de FOCUS ( los itinerarios formativos de la Down Madrid). Tiene un mensaje, además, para los que piensan que las personas con Síndrome de Down son diferentes: "Os invito a Down Madrid para explicaros qué es el Síndrome de Down".

La importancia de la familia

Para las personas con Síndrome de Down uno de sus pilares, como explica Bea, es la familia. En 'Geniales COPE' han estado Félix Ballesteros, padre de Gema, y Mayka Jiménez, madre de Josema Fuertes, un niño con Síndrome de Down. Mayka también es directora del Máster COPE y periodista de esta casa.

Su experiencia resulta fundamental para entender qué es convivir con estos chicos. Félix, padre de otros tres hijos, explica que un nacimiento "es una revolución", pero "cuando te dicen que nace con Síndrome de Down, es una revolución muy diferente. Hay que decidir fríamente si vas a una u otra institución. Y una decisión que no se dice en voz alta es si se va a pelear o se va a dejar estar". Él, por supuesto, peleó y pelea cada día. Por eso insta a los padres a "informarse" y recuerda que en tener hijos, con y sin Síndrome de Down, “nunca se es totalmente experto en los hijos”.

Mayka, por su parte, recuerda el "shock" que supuso enterarse de que su segundo hijo, Josema, venía al mundo con Trisomía 21. "El primer mes estás a ver si reaccionas", admite, pero también señala que "cuando ya asimilas le vas a querer tanto o más que al hijo que tú que esperabas". En su caso, además, Josema venía con muchos problemas físicos, de corazón. Eso hizo que "por un lado te alteran todavía más, pero por otro hacen que pase a un segundo plano la discapacidad psíquica, porque estás luchando por su supervivencia día a día. Eso hace cambiar los parámetros. A partir de ahí, es luchar por tu hijo, como por cualquier otro hijo”, indica esta madre.

Sobre su hija Gema, Félix comenta que su forma de ser, tan positiva, "es un resultado". "Es la tercera de cuatro hermanos. Hay muchas veces que mi casa es un escándalo. Hay cosas positivas, negativas, ausentes y presentes. Lo que hay que hacer cada día es premiar las actitudes positivas, y las negativas, combatirlas". Fruto de esa evolución y de la convivencia con sus hermanos, diferentes entre sí, su hija Gema es el resultado.

Josema también tiene una hermana: Coba. Su madre dice que ella "adora a su hermano" pero que tienen una relación fraternal "totalmente normal", e incluso cuenta las pillerías que Josema le hace a su hermana mayor: "entra en su habitación y le cambia los apuntes". Ahí es cuando se monta el lío en casa.

Hacer radio con personas con Síndrome de Down, primera experiencia para Elena y María

Casi por casualidad, las periodistas Elena Pérez y María Gallén han acabado trabajando con chicos con Síndrome de Down en 'Geniales COPE'. Para ellas es su primera experiencia en este tipo de labores, y lo hacen de forma voluntaria.

Elena es una amante de la radio. Dice que ponerse ante un micrófono es "una de las cosas más bonitas" que hay en la vida, "y lo es aún más si cabe de la mano de nuestros ‘Geniales COPE’”. Lo que más admira de ellos, "cuenta, es la capacidad de empatía y de esfuerzo que tienen, la alegría que trasmiten y la ilsuión que ponen en este proyecto y en la vida en general”.

Para María, estos chicos "han sido un verdadero descubrimiento". "He descubierto valores en ellos como la amistad, el cariño que ponen en cada pequeña cosa, su amor por la música, que la utilizan como terapia”, señala. Esta periodista de Castellón subraya que ‘Geniales COPE’ "es un programa de aprendizaje, para ellos y también para Elena y para mí. Nos hacen más humanas, tener más paciencia, más calma". Además, recuerdo el abrazo que le dio Gema en el segundo programa, cuando apenas se conocían. "Me llenó el corazón"