La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha expresado hoy su apoyo y compromiso con las personas con albinismo y sus familias en España, en el Día Internacional de sensibilización sobre la enfermedad.

Feder recuerda que desde 2015, cada 13 de junio se celebra el Día Internacional de sensibilización sobre el Albinismo, una fecha que tiene como objetivo aumentar la conciencia y la comprensión de la enfermedad.

El albinismo, que tiene una incidencia baja al afectar a una de cada 20.000 personas en el mundo, es una condición genética que determina una aparición física muy característica, debido a la ausencia o reducción de pigmentación en la piel, ojos y pelo.

En concreto, es causado por el defecto del gen que se encarga de la síntesis y distribución de la melanina, de hecho, las personas albinas se caracterizan por tener el pelo blanco o ligeramente dorado, la piel muy pálida o con un tono rosado, y los ojos azul violeta o rojizos.

Feder señala que en esta jornada se han puesto en marcha diferentes campañas de sensibilización, y en el caso de Europa, las asociaciones que conforman "Albinism Europe" han impulsado la iniciativa #ILookOutForAlbinism (Miro por el albinismo).

La campaña persigue "llenar las redes sociales" con fotografías grupales o individuales señalándose un ojo acompañadas de la etiqueta "#ILookOutForAlbinism", para apoyar a las personas albinas.

Feder también recuerda que esta jornada busca mostrar la importancia de la investigación que permita un abordaje multidisciplinar, así como difundir la problemática entre los profesionales sanitarios, acercar el personal clínico a las personas con albinismo y sus familias y "sobre todo mejorar su calidad de vida".