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José Tarrice, enfermo de ELA: "Hawking puso la enfermedad en el mapa"

Este madrileño de 63 años asegura que, de no haber sido por el científico fallecido este miércoles, "seguiríamos siendo invisibles".

 
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Asegura José que las ayudas económicas son fundamentales para el paciente para salir adelante  porque "muchas veces cuando nos llega la comunicación, cuando nos llega la pensión ya no estamos aquí porque hemos fallecido. Por desgracia es una enfermedad de ricos aunque la enfermedad no sabe de clases sociales".

Los enfermos de ELA tienen muchos gastos, no solo la silla de ruedas o una grúa para poder atenderles en casa, también un coche adaptado, asistencia psicológica, logopeda, fisios. Son necesarias intervenciones quirúrgicas delicadas, como la traqueotomía. Una vez que te la practican, el enfermo necesita tener a alguien cuidándole todo el día porque un segundo puede ser fundamental, el enfermo se puede asfixiar, un gasto extra que muchos enfermos no pueden asumir, " y pueden no hacértela porque la decisión la toma el neumólogo y te puede decir, 'lo siento porque los gastos que se van a producir después de la traqueo usted no se los puede permitir'".

José Tarrice se mueve gracias a una silla de ruedas y a una vivienda adaptada, pero depende totalmente de su mujer, "si no me ayuda mi esposa a levantarme pues no me levanto; si no me pone el desayuno, pues yo no me lo puedo poner; si no me ayuda a ducharme pues no me ducho o a vestirme o a ir al servicio". Esto en casa, en la calle aumentan las barreras, "hay barreras en todos los sitios, en aceras, en sitios públicos o privados, en el metro hay que saber si de la estación de la que partimos y a la que llegamos tiene ascensor".

La familia es la fuerza de José, la que le impulsa a luchar, a "querer vivir momentos que nos proporciona la vida, desde que me diagnosticaron he visto nacer a mi segundo nieto, ahora va a nacer mi tercera nieta, eso me da motivos para vivir".

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