La Asociación de Enfermedades Raras 'D'Genes' y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) organizan el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebrará desde este martes, 24 de noviembre, y hasta el día 26 de noviembre de manera virtual, bajo el lema 'Nuevas demandas, nuevos desafíos'.

Durante los tres días que dura este foro formativo y divulgativo en torno a las patologías poco frecuentes se abordarán aspectos de interés en torno a las enfermedades raras en áreas como el diagnóstico, la investigación o los medicamentos huérfanos.

El congreso lo abrirá el testimonio de personas que conviven con patologías poco frecuentes, después de los cuales tendrá lugar la inauguración oficial por parte de las autoridades.

Además, paralelamente durante los tres días se celebrarán varios simposios sobre patologías concretas como el Lyme, Incontinencia Pigmentii, Síndrome de Alagille y Sin diagnóstico.

Asimismo, también se hablará sobre avances y retos futuros en investigación, se conocerán recursos para personas y asociaciones de pacientes, buenas prácticas en materia educativa y se llevarán a cabo tres talleres con temáticas diversas.

Más de 850 personas se han inscrito en total para participar en el congreso y en los diversos simposios, entre los que hay profesionales y estudiantes de ramas sanitarias, educativas y del trabajo social, investigadores, miembros de la industria farmacéutica, representantes de asociaciones de pacientes, afectados por enfermedades raras y sin diagnóstico y familiares.