Cada 21 de junio, desde 1997, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica o comúnmente conocida como la ELA, una enfermedad degenerativa e incapacitante que se caracteriza por una atrofia progresiva de todos los músculos del cuerpo y que afecta aproximadamente a 4000 españoles. En este día, se celebran un gran número de actividades por todo el mundo con el objetivo de mantener viva la búsqueda de la causa, el tratamiento y la cura de esta enfermedad. El Ayuntamiento de Cartagena se suma un año más a la Campaña #LuzporlaELA, en la que casi 250 edificios y monumentos de más de 150 Ayuntamientos se iluminarán de verde en la noche del 21 de junio.

Esta vez, en la ciudad portuaria, se iluminará la fuente del Submarino Peral y, además, se instalará un stand en la Plaza del Ayuntamiento, que servirá como punto informativo para dar visibilidad a esta patología y a la Asociación ELA Región de Murcia, fundada en 2018. Estas actividades informativas están organizadas por la Fundación Luzón Unidos Contra la ELA, junto a las diferentes asociaciones regionales de Familiares y Pacientes, que conforman la Comunidad de la ELA.

 ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA)

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente y mueren, provocando una paralización progresiva de la persona afectada en un corto espacio de tiempo, impidiéndoles sonreír, hablar, comer, moverse o respirar por sí solos.

La esperanza media de vida de los pacientes no suele superar los cinco años. No existe ningún tratamiento contra la ELA, aunque sí hay fármacos y terapias para combatir sus síntomas (alteraciones respiratorias, alteraciones del sueño, calambres...).

En España, se estima que cada día se diagnostican 3 nuevos casos de ELA, 1000 al año, los mismos que fallecidos. El número de personas afectadas en la actualidad ronda las 4.000.

Entre un 90 y un 95% de los casos ocurren de forma aleatoria como una 'ELA esporádica'. Sólo un 5-10%, se trata de casos de 'ELA familiar'.

La edad media de inicio de la ELA está entre los 60-69 años, pero, en España, se están viendo casos mucho más tempranos, desde los 40 años.