El marido de Esther padece esclerosis múltiple desde hace dos años. Viven en Santiago y necesitan cuidados y adaptación de su hogar, pero las administraciones no están atendiendo su situación con la rapidez que exige la situación dramática que están viviendo.

Nos cuenta si situación en Cope.

¿Desde cuando está diagnosticado tu marido y en que situacion está ahora?

Mi marido fue diagnosticado en julio de 2020 tras una caida en la calle de la cual ya no se recuperó, pues no volvio a andar. Ahí le dijeron que era Esclerosis Multiple. Dos meses mas tarde, tras el resultado de resonancia le dijeron que era una Esclerosis Multiple Primaria Progresiva, una variante poco común, que afecta a un pequeño porcentaje de los enfermos de esclerosis multiple.Sobre un 10 o 12 %.

Esta variante se caracteriza por ser bastante agresiva, pues no es por brotes, sino que evoluciona siempre sin tener capacidad de remision.

En este momento esta muy avanzado, ya no se mantiene de pie, cosa que al principio si hacia, pues caminaba 1 metro con ayuda de un andador y sosteniendolo yo.

Le afecta al equilibrio tambien, por lo que no es capaz de mantenerse erguido . Su daño está en diferentes zona de cerebro y tambien en la columna. En definitiva, su evolucion es muy rapida.

¿Cómo es nuestro dia a dia?

Pues desde que me levanto hasta que me acuesto mi vida gira entorno a él. No se puede hacer nada sin tener en cuenta que depende al 100% de mi. Mi marido tiene una discapacidad del 75,% y grado 3. Necesita de mi ayuda para todo. Yo tengo que estar con él para cambiarle el pañal, asearlo, darle la comida ,(aún puede comer solido, pero muy desmenuzado) darle sus medicinas, llevarle al medico, gestionar todo a nivel administrativo.

Ademas somos padres de una niña de casi 4 años que a veces se ve desplazada por que no puedo atenderla como quisiera. Porque su papá acapara casi todo mi tiempo para cuidarle. Gracias a Dios es una niña muy inteligente y empatica y va gestionandolo según pasan los dias. Va viviendo la evolucion de la enfermedad del padre. Es muy duro para ella, pero tratamos de que sea lo menos traumatico posible explicandole todo.

Pero al final pierde de ir al parque, a la playa y hacer cosas que hacen otros niños con sus papas por la situacion que vive en casa.

Y yo ya priorizo su bienestar, el de ambos, pero a veces siento que no doy más. Porque todo recae sobre mi, todo, si yo enfermo o me pasa algo, sería el acabose, porque no tenemos nadie que nos ayude. Y eso es un estrés muy fuerte, porque ya la situacion es complicada, pensar que yo pueda fallar, me agobia mucho.

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¿Cuánto puede tardar la gran invalidez ?

La gran invalidez puede tardar un año o mas. Ya está solicitada desde febrero y ahora en julio hicimos unas alegaciones previas, pero no contestan. Estuve dias intentando hablar con ellos y tras varios dias llamando a 20 numeros diferentes, logré hablar y la contestacion es que aún no resolvieron lo de febrero, que puede tardar y que lo lleve a juicio. Como si nos pudieramos permitir pagar un abogado.

Les expliqué que era urgente , porque de eso depende tener mas ingresos y asi adaptar la vivienda, pero la contestación es que van todos los expedientes al mismo buzón, y que para mi lo mio sera urgente, pero que todo es urgente.

No son capaces de entender que la enfermedad es neurodegenerativa y avanza a pasos agigantados. Necesito una resolución inmediata para hacer todas las gestiones y arreglar la vivienda, antes de que sea demasiado tarde.

Ademas, yo no tengo mas ingresos que su pensión, porque soy su cuidadora en exclusiva, y dependemos de cada céntimo que entre para hacer las obras cuanto antes.

Ademas hice una reclamacion a mayores ahora a principios de septiembre, al ver que no podia hablar con nadie y no tuve respuesta.

¿Qué otras trabas os estais encontrando?

Muchas, como una de las vecinas de la vivienda que se niega a permitir las obras, porque necesitabamos su permiso para hacer una rampa de acceso al portal, y tardamos meses en poder hacerlo porque la señora se negaba. Finalmente tuvo que acceder.

Ahora para adaptar la vivienda vuelve a poner trabas, a modo de que ella no lo va permitir, porque tocamos la entrada del inmueble, pero ya le advertí que iria a tribunales o donde fuera, pero que si se iba a hacer .

Cada vez que necesitamos pedir alguna ayuda es todo protocolos, gestiones, letra pequeña, que si vas de un lado a otro y al final te agotan...te consume energias pelear para que te pongan la ambulancia para ir al hospital, por reservar un taxi adaptado, que la empresa Radiotaxi en Santiago no nos lo permitió por ser un viaje interurbano por politica de empresa, eso que ellos no pueden negarse a dar servicio a un discapacitado, pues los coches adaptados reciben una ayuda de la xunta para adaptar sus coches con la condicion de dar preferencia a la gente con movilidad reducida. En cambio si el viaje fuera saliendo de la ciudad, la tarifa seria diferente y entonces seria otra historia. Esto me paso con esta empresa concretamente. No pude hacer uso de la ayuda recibida del concello el año pasado por esta discrimacion.

Ademas, a mi marido le sacaron la fisioterapia cuando le iba muy bien. La excusa que pone el Sergas es que con su enfermedad no va a mejorar, y su empeoramiento fue bestial. Tuvimos que pagar nosotros la terapia, mientras pudimos.

Luego, no le lleva ningun terapeuta psicologico que sea experto en la enfermedad. Estuvimos pagandolo mienstras pudimos.

Durante la pandemia tuve que pelear mucho sus vacunas, pues no consideraban su enfermedad como grave, no valoraban que es una enfermedad en la que su sistema inmune se ve comprometido. Al final le vacunaron por rango de edad.

Y luego para rematarla, cuando pillo el covid, di parte para que hicieran seguimiento, y como nos tocó un medico sustituto del suyo de familia, pasó de notificarlo y estuvo con fiebre muy alta y tomando ibuprofeno y paracetamol.

Su enfermedad al ser rara, se conoce poco y pasan mucho de el y enfermos como el ..o te peleas con todos o te dejan morir.

Pedí ayuda para que alguien viniese a ayudarme a levantarlo de cama y me dijeron que no tenia derecho por ser cuidado habitual no profesional...que si no puedo con el lo meta en una residencia.

Es un ser humano...no un juguete roto. Debemos cuidaderle....tengo derecho y quiero cuidarle yo mientras me den las fuerzas...

¿Qué necesitamos de las administraciones?

Que la gran invalidez se la den cuanto antes, ya se presentaron documentacion e informes medicos donde se demuestra el empeoramiento para que se la concedan....que no lo tengan ahí esperando a "su turno" porque a este paso se me muere antes.

Que cuando gestione los permisos para adaptar la casa les den premura, porque por en Santiago estan tardando mucho por norma general, y yo aún no lo solicité, pero en casos como estos, deberian ir por delante de otros, por la urgencia que tiene.

Que pueda acceder a las terapias que necesite ( fisioterapia, neuropsicologo, etc) porque es un derecho que tiene para mantener una minima calidad de vida. No podrá volver a andar, pero que al menos no pierda la poca movilidad de las manos. Y que su estado de animo mejore tratando con expecialistas que entiendan su enfermedad.

Un poco mas de empatia y tacto por parte de la gente.

De todo esto depende que el siga viviendo con cierta dignidad y pueda aun disfrutar un poco de su hija. Creo que es un derecho que nadie se lo puede quitar.