La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) ha solicitado a las administraciones públicas que todos los pacientes que padecen esta enfermedad, unos 90 en Extremadura, cuenten con una atención especializada en sus domicilios.

Con motivo de la celebración de este lunes del Día Mundial de la ELA, recuerda la realidad a la que tienen que enfrentarse quienes padecen esta enfermedad, de la que según apunta se han diagnosticado una veintena de casos en la región en 2020.

Ante esta efemérides, reclama que todos los pacientes cuenten con una atención especializada en sus domicilios sin que dependa de su situación económica, social o, incluso, de la comunidad autónoma en la que residan.

Explica que la ELA se caracteriza por atrofiar progresivamente todos los músculos del cuerpo hasta alcanzar una parálisis total, salvo en el caso de los ojos.

Por ello, a medida que avanza la enfermedad, el paciente solo acude a los especialistas para revisiones y controles de su evolución o por crisis que necesiten una atención especializada y urgente.

"La mayor parte del tiempo, el enfermo está en casa por lo que es fundamental que los cuidados los reciba en su domicilio", subraya.

Explica que sesiones de psicología, fisioterapia, logopedia, y terapia ocupacional, entre otras, son "básicas" para mantener su calidad de vida, pero "la sanidad pública no cubre este tipo de cuidados a domicilio".

Además, el curso de la enfermedad trae consigo un grado de dependencia cada vez más mayor generando que el paciente requiera una atención constante las 24 horas del día.

"Dado que las ayudas públicas para este aspecto son prácticamente nulas, las familias nuevamente no tienen más remedio que cubrir este gasto de su bolsillo o atender ellos mismos las necesidades del enfermo, terminando extenuados", indica la asociación.

Según apunta, cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA, pero fallecen otras tantas por esta enfermedad.

Por este motivo adELA reivindica que las administraciones públicas fomenten e impulsen nuevas investigaciones, así como la coordinación y el intercambio de información entre ellas, con el fin de agilizar "la búsqueda de una cura o por lo menos un tratamiento que sea capaz de cronificarla".