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Síndrome de Rett

Dos castellonenses cruzarán el Estrecho de Gibraltar por fines solidarios

Alfredo Merchán y Vicente Barberá cumplirán este reto junto al aragonés Pablo Villalba

Vicente Barberá, Pablo Villalba y Alfredo Merchán

De izquierda a derecha en la fotografía Vicente Barberá, Pablo Villalba y Alfredo Merchán.

Quique Rodriguez
@QuiqueRG84Jefe de Informativos y Deportes de COPE en la provincia de Castellón.

Castellón de la Plana

Tiempo de lectura: 2'Actualizado 13 may 2019

Alfredo Merchán y Vicente Barberá son dos vecinos de Castellón de la Plana que tiene un sueño: Cruzar el estrecho por una buena causa, visibilizar el síndrome de Rett.

Para ello están pasando junto a su compañeros, el aragonés Pablo Villalba, por un duro entrenamiento que culminará, si el tiempo lo permite, con el nado en mar abierto de alrededor de 15 km entre corrientes, tráfico marítimo y esperemos sin presencia de orcas o tiburones.

Los objetivos de este reto son: Visibilizar y dar a conocer el Síndrome de Rett; Concienciar a la sociedad en general y socializar a las niñas afectadas, a sus familias y a todos los participantes del RETTO y conseguir el cruce sin lesionarse y disfrutar de esta experiencia única.

Entrenamiento

En los meses previos al RETTO, los participantes han entrenado tres días a la semana en piscina y un día en el mar.

Una vez al mes coinciden en la preparación, los tres participantes y realizan una grabación en video de los entrenamientos.

Rettar el Estrecho

Las fechas en las que la Asociación Cruce a Nado del Estrecho de Gibraltar, ACNEG, ha autorizado el RETTO, estan entre 13 y el 23 de mayo. Durante estos días Alfredo, Vicente y Pablo, tendrán que permanecer en Tarifa a la espera que ACNEG autorice y acompañe la salida con dos barcos de apoyo. La salida está supeditada a las condiciones meteorológicas y será en uno de esos días, si el tiempo lo permite.

Junto a ellos se han desplazado a Tarifa una persona que grabará la experiencia, familiares y amigos.

Síndrome de Rett

El síndrome de Rett es un trastorno neurológico que afecta mayoritariamente a las niñas, producido por la mutación de un gen llamado MECP2. Este gen actúa como un director de orquesta de todo el cuerpo y se manifiesta cuando las niñas tienen entre 1 y 2 años de edad. El nacimiento de nuestras hijas es normal hasta llegada esa edad en la que el gen se activa y las niñas dejan de caminar, de hablar, de utilizar las manos, produciendo discapacidad física y psíquica severas. En la actualidad no existe tratamiento ni cura para el Síndrome de RETT, aunque se están consiguiendo avances respecto a las causas de la enfermedad y sus afectaciones.

La Asociación Rett Castellón, somos una asociación joven y pequeña. Joven porque nos constituimos en el año 2013 y pequeña porque el síndrome de Rett es una enfermedad rara o mejor dicho poco frecuente. En Castellón provincia somos 8 niñas afectadas asociadas.

Desde la asociación perseguimos tres objetivos, dar a conocer la enfermedad, mejorar la calidad de nuestras niñas y conseguir fondos para la investigación.

Nuestras princesas, que es como nos gusta llamarlas, son niñas como las demás, con limitaciones, pero con los mismos gustos; les gustan los cuentos, ir a la piscina, la música, jugar con otros niños… y sobre todo hacer actividades en familia.

La Asociación para el cruce a nado del Estrecho de Gibraltar, está constituida para promover, organizar, controlar y llevar a cabo los cruces a nado de aguas abiertas con el objeto de (en estrecha colaboración con las autoridades marítimas) unificar los criterios y asegurar la buena marcha del evento.

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