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La UAB lanza una campaña para ayudar en la lucha contra la Paraparesia Espástica Tipo 52

Con el lema "un euro, un estudiante" buscan concienciar a los alumnos de la Universidad y a la gente del entorno de la UAB

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Tiempo de lectura: 2'Actualizado 19:37

Abril es una niña de 5 años que sufre Paraparesia Espástica Tipo 52. Es una enfermedad catalogada como "ultra rara", dado que solo la sufren 45 personas en el mundo. El caso de Abril es único en España. Sufre ataques de epilepsia, perdida del habla, degeneración muscular y discapacidad intelectual. A parte de ser rara, es una enfermedad muy nueva, descubierta el año 2011. Por ello, los investigadores aún siguen estudiando su evolución actual y de cara al futuro. Aunque no se haya encontrado una cura exacta aún, existe un método puntero que funciona muy bien en estos casos; la Terapia Génica. Podría ser viable como cura, pero no existe financiación pública para acceder a ella. " La Asociación la Lucha de Abril, que creamos hace dos años, es la única que financia la investigaciíon de su enfermedad" explica Jesús Merino, padre de Alba.

Aún así, esto ha cambiado esta semana. La Universidad Autónoma de Barcelona junto a Miguel Chillón, investigador del ICREA, se han unido a la lucha contra la enfermedad. Se ha lanzado una campaña de mezenazgo, coincidiendo con el Día Internacional de las Donaciones, para que todo el mundo que quiera participar contra esta rara enfermedad pueda aportar su granito de arena. El objetivo actual es llegar a los 250.000 euros para poder cubrir la primera parte de la investigación . Bajo el lema "un euro, un estudiante" buscan concienciar a los alumnos de la Universidad y a la gente del entorno de la UAB. "Hemos intentado que la iniciativa llegue a todo el mundo, porque al final con un solo euro de mucha gente se podría hacer mucho" añade Jesús.

Para participar en la campaña no es obligatoria una donación exacta. Cada uno puede aportar lo que considere, ya que como argumenta Jesús, poco a poco se puede generar mucho. Entrando en www.laluchadeabril.org o en la web de la Universidad Autónoma de Barcelona se podran encontrar los enlaces del mezenazgo, así como lo números de cuenta donde se pueden realizar las donaciones. "Animo a la gente a mirar las redes sociales de Abril para que puedan empatizar con ella, que vean que es una niña feliz que solo quiere un futuro mejor" cuenta Jesús. La investigación se puede ir consultando a partir de las redes sociales, y de momento todo avanza en los términos correctos.

A parte de esta investigación, que es única en el mundo, existe otra en Boston, donde buscan a personas que esten afectadas por esta enfermedad para saber los efectos a largo plazo. "Aquí estamos investigando la cura, mientras en Boston estudian la historia de la enfermedad; como evoluciona y cuál es la esperanza de vida" explica Jesús, que también añade que ambas investigaciones son claves para la lucha contra la Paraparesia Espástica Tipo 52.


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