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La Fibrodisplasia Osificante Progresiva protagoniza hoy una jornada divulgativa

La Asociación Por dos pulgares de nada organiza este evento en instalaciones deportivas Fabián Tascón de Pola de Gordón

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Redactora en COPE León

León

Tiempo de lectura: 1'Actualizado 17 abr 2024

La Asociación ‘Por dos pulgares de nada’ celebra hoy martes, 23 de abril, en las instalaciones deportivas Fabián Tascón de Pola de Gordón, a 33 km de León, una jornada de divulgación de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva, FOP, con motivo de la celebración de su Día Internacional.

La Asociación fue creada a raíz de Darío, un niño leonés de tres años que sufre esta enfermedad ultra-rara y sin cura que provoca que los músculos, ligamentos, tendones y articulaciones se osifiquen formando hueso, hasta que crean un segundo esqueleto que inmoviliza.

En España hay unos 40 casos de esta enfermedad, que se puede dar por brotes espontáneos o causados por un golpe, vacuna o una operación y para lo que la Asociación busca visibilidad e investigación para un tratamiento ya que hay varios en proyecto.

Las entradas para la jornada que comienza a las 10 de la mañana, tendrán un coste de seis euros, aunque serán gratuitas para los niños menores de tres años, y permitirán participar en diversas actividades, como ‘mountain bike’ en familia, un taller mágico, exhibiciones deportivas, juegos infantiles, un baile vermú o una paellada. También se procederá a la lectura de un manifiesto a las 12:45 h. con motivo del Día Internacional de la FOP.


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