El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En Cope nos hemos adelantado a esta fecha para conocer a la recién creada Asociación de Enfermedades Raras de León (ADERLE).

Ana Rosa Álvarez, su presidenta, nos cuenta que ADERLE nace para ayudar a todas las personas ,y a sus familiares, que padecen una enfermedad rara. La burocracia y el abandono al que las Administraciones someten al colectivo hace más necesaria que nunca la presencia de una asociación leonesa fuerte, que permita trabajar y luchar unidos por los derechos de los pacientes.

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras está prevista la colocación de una corona de laurel en la placa que la ciudad de León ha dedicado a todos los pacientes con una enfermedad rara en la Plaza de Puerta Obispo. No es necesario que asista público para respetar las normas sanitarias vigentes pero se informará del acto a través de la web, redes sociales y los medios de comunicación. Aprovechando esta efeméride, la asociación denuncia el tremendo abandono al que está sometido desde hace un año y en todo el país el colectivo de pacientes con enfermedades raras a consecuencia de la Covid-19. Como ejemplo, 9 de cada 10 pacientes han visto interrumpida la atención social y sanitaria de su enfermedad con motivo de la pandemia y el consiguiente abandono por parte de los responsables sanitarios. Además no han sido incluidos como preferentes en los planes de vacunación, a pesar de los graves riesgos que el contagio de la Covid implica a los pacientes del colectivo.

Ana Rosa nos cuenta que el logo de la Asociación simboliza a los pacientes leoneses enfermos crónicos, como la mayoría de los que tienen una Enfermedad Rara, mediante el vendaje al símbolo de la ciudad y la provincia, el león.

ADERLE tiene su sede, gracias al Ayuntamiento de San Andrés del Rabanedo, en la C/ Espoz y Mina, 2 – 24010 – Trobajo del Camino (León). Teléfono: 646.870.774

Además cuentan con una web, moderna, ágil y con gran cantidad de información: https://aderle.org

Por último Ana Rosa pide la colaboración de los leoneses para que envíen una foto asomándose a una ventana (solos, con amigos, con familia, con mascotas…) al correo de la Asociación: info@aderle.org. Todas las fotos recibidas serán incluidas en un video que se realizará a partir del día 28 de febrero y que publicarán en su web y redes sociales para darle visibilidad a su causa.