El 10 aniversario del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, dependiente del Imserso, es el motivo del cupón de la ONCE del martes, 17 de septiembre. Cinco millones y medio de cupones difundirán por toda España la labor de este centro, situado en Burgos. El cupón ha sido presentado esta mañana por Jesús Blanco Ruiz, Director de la ONCE en Burgos, y Aitor Aparicio García, Director Gerente de Creer.

El Cupón Diario de la ONCE ofrece, por 1,5 euros, 55 premios de 35.000 euros a las cinco cifras. Además, el cliente tiene la oportunidad, por 0,5 euros más, de jugar también a la serie, y ganar “La Paga” de 3.000 euros al mes durante 25 años, que se añadirá al premio de 35.000 euros. Tendrán premio de 500 euros los números anterior y posterior al agraciado; y premio de 200, 20, y 6 euros a las cuatro, tres y dos últimas cifras, respectivamente, del cupón premiado. Así como reintegros de 1,5 euros a la última y primera cifra. Los cupones de la ONCE se comercializan por los 20.000 agentes vendedores de la ONCE. 

Buenas prácticas

En el mismo acto, Aparicio ha presentado la Jornada especializada “Buenas prácticas en Ocio y Tiempo libre en discapacidad y enfermedades raras” que organizan para ese mismo día y donde participarán instituciones como Plena Inclusión, Predif y experiencias que se realizan en el ámbito nacional. Informó también que ese mismo día por la tarde en Madrid, recibirá el Creer, el Premio SENDA 2019 en la categoría de “Iniciativa Pública en el ámbito sociosanitario”.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias tiene como objetivo conseguir una mejor atención para las personas que tienen enfermedades poco frecuentes. Su trabajo en programas y servicios se desarrolla buscando la excelencia, fomentando y promoviendo la calidad sobre la base de los derechos de las personas con enfermedades raras. El centro ofrece Servicios de Referencia son recursos especializados en la investigación, estudio y conocimiento de las enfermedades raras y en la formación de los profesionales que atienden a los enfermos y a sus familias o que trabajan en este sector.

El fin es impulsar la mejora de la calidad de vida y la participación social de estas personas y sus familias. Ofrece, además, Servicios de Atención Directa, para poner a disposición de las personas afectadas por una enfermedad rara, sus familias, cuidadores o las ONG que los agrupan, al equipo multidisciplinar del centro para que reciban una atención especializada, de carácter sanitario, psicológico, social y educativo. Con ello se pretende que estas personas puedan alcanzar el máximo nivel posible de desarrollo, de autonomía y conseguir y una participación social que mejore su calidad de vida, así como la de sus familiares y sus cuidadores.

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Para más información sobre la actividad y servicios del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias se puede consultar la web www.creenfermedadesraras.es.