Creada en septiembre de 2019, la Unidad de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Hospital La Mancha Centro, de Alcázar de San Juan, fue la primera creada en los hospitales públicos de Castilla-La Mancha.

Con 15 pacientes con ELA atendidos en estos momentos, el objetivo de esta unidad, coordinada por el doctor Enrique Botía Paniagua, jefe del Servicio de Neurología del Mancha Centro, es dar una respuesta multidisciplinar a esta enfermedad neurodegenerativa que, a día de hoy, no tiene cura.

"EN 2020 HEMOS DIAGNOSTICADO 5 CASOS"

El doctor Botía nos ha contado hoy en COPE que la Unidad atiende actualmente a 15 pacientes de las Gerencias de Atención Integrada de Alcázar de San Juan y Tomelloso.

"Son poquitos" ha señalado Botía "aunque en el último año hemos diagnosticado 5 nuevos. Es una incidencia relativamente alta, pero al ser pacientes con poca supervivencia y alta mortalidad, tenemos pocos".

Son pocos pero, destacaba el doctor "necesitan cuidados muy especiales, y la coordinación de muchas especialidades".

LA VOZ DE ALARMA DE LA ELA

La ELA, explica Enrique Botía, es una enfermedad neurodegenerativa y progresiva, que afecta sobre todo a la movilidad de todos los músculos del cuerpo y que hace que el paciente tenga dificultades para realizar actividades diarias "como caminar, tragar o hablar", mientras que "sus funciones cognitivas, su memoria, etc." sigue funcionando.

"Esta enfermedad se suele manifestar en un principio con una pérdida de fuerza y atrofia muscular en brazos o en piernas, de forma progresiva" ha señalado el doctor.

El diagnóstico, según Botía, "puede tarde tardar hasta uno o dos años, ya que además de empezar de forma lenta, en el momento en que hay sospecha de ELA hay que hacer una serie de pruebas como electromiograma, resonancias para descartar otras cosas..."

MÁS DE 130 MEDICAMENTOS EN INVESTIGACIÓN

En estos momentos no hay ningún tratamiento que cure la ELA. "El único tratamiento farmacológico aprobado en España específicamente para el tratamiento de la ELA actualmente es el riluzol, aunque tiene escasa eficacia.

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"Se está investigando mucho en la ELA" asegura el doctor. "Se están probando 132 medicamentos ahora mismo en todo el mundo para intentar curar o retrasar la ELA. Eso son bastantes fármacos para una enfermedad digamos poco frecuente".

"Y no solo medicamentos" señala Botía. "Tenemos la suerte de que en nuestra región, en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, se están investigando nuevos tratamientos nutricionales basados en leptina, modificando la dieta quizá se podría conseguir algún medicamento nuevo... Y aparte de la nutrición y los medicamentos, también se está estudiando que la estimulación magnética transcraneal podría ayudar".

"El futuro del tratamiento de la ELA" afirma esperanzado Enrique Botía "cambiará en unos años". De momento, "existen diversas terapias que ayudan al paciente a mantener la calidad de vida".