Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población ya que afectan a 5 de cada 10.000 personas. Existen cerca de 7000 enfermedades raras en todo el mundo, y cualquier persona puede sufrirlas en cualquier etapa de su vida. En nuestra comunidad autónoma cerca de 40,000 personas sufren alguna de estas patologias. Se trata de enfermedades dificiles de diagnosticar, y de tratar. . Por eso desde las asociaciones lo que se reivindica más investigación
Este sábado 3 de marzo, se celebrará un concierto benéfico a favor de la asociación, y en él se leera un manifiesto a cargo de la saltadora olimpica ruth beitia.