Susana es madre de Aguise, un niño de 12 años que tiene una enfermedad rara conocida popularmente como ‘síndrome del hombre rojo’ (eritrodermia). Está desesperada porque asegura que en tan solo 11 días se le termina la ayuda que está cobrando y hasta dentro de 34 días no podrá volver a cobrar la prestación por desempleo.

“Por suerte para comer y para pagar las deudas tengo el respaldo de mi pareja, pero todo lo mío va para las cremas y tratamientos que necesita mi hijo y que no cubre la Seguridad Social”.

Se trata de una enfermedad de la piel que hacen imprescindibles en su vida cremas humectantes, hidratantes y pomadas para las heridas que se hace incluso con el roce de la almohada al dormir. Aguise sufre de muchos picores por su enfermedad y, además, al contacto con el sol la piel cambia de tonalidad a rojo porque se eleva su temperatura y no transpira. “Tengo que llevarlo y traerlo al instituto para que esté el menor tiempo posible expuesto al sol”, insiste Susana. Además, tiene otra hija de 18 años.

Susana insiste en que está “desesperada” porque todo el dinero que ella percibe mensualmente se dedica a costear los tratamientos de su hijo, que es supervisado por especialistas de Barcelona, ya que en Canarias no se estudia esta especialidad. “Yo intento evitarle todas las incomodidades posibles para que esté bien”, señala.

No es la primera vez que esta familia que reside en Gran Tarajal, en Fuerteventura, pasa por una situación extrema. Según la madre, en la anterior crisis económica no tenía dinero para comprar las cremas que necesita su hijo y “solo podía ponerle en el agua del baño aceite de oliva porque no tenía para nada más de su tratamiento”. “Si no me alcanza tengo que adaptarme”, confesaba.

Susana hace un llamamiento e insiste en que “solo necesita una suplencia o algo para volver a solicitar la prestación por desempleo”. Insiste en que solo le preocupa la salud de sus hijos y necesita de este dinero para poder garantizar el tratamiento de Aguise.