Oviedo acogerá los actos del Día Mundial de las Enfermedades Raras
La capital asturiana será sede, por primera vez, de esta celebración, que tendrá lugar el próximo 4 de marzo. El evento tiene como objetivo visibilizar estas patologías, además de fomentar el diagnóstico precoz, el acceso a tratamientos, y el impulso a la investigación
Oviedo - Publicado el
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En Asturias, más de 70.000 personas conviven con alguna enfermedad rara, una realidad que se ha visibilizado hoy en Oviedo con la presentación de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El acto, celebrado en el Auditorio Príncipe Felipe, ha contado con la presencia de José Ramón Prado, concejal de Educación, Salud Pública y Seguridad Ciudadana, el presidente de FEDER, Juan Carrión, y Andrés Mayor, coordinador de esta entidad en Asturias. La jornada culminará el próximo 4 de marzo, cuando Oviedo será sede por primera vez de esta conmemoración.
Diagnóstico precoz e investigación
El lema de este año, "Personas", destaca las necesidades de los afectados y su lucha diaria. "Detrás de todas y cada una de las necesidades de estas enfermedades hay personas con nombres y apellidos y, de manera especial, hay 70.000 asturianos que se enfrentan a situaciones muy difíciles en su día a día y que necesitan respuestas de todos nosotros. Asumimos un reto: lograr un diagnóstico precoz de estas enfermedades raras y garantizar el acceso a los medicamentos", ha expresado Carrión durante su intervención.
Campaña del Día mundial de las personas con Enfermedades Raras
FEDER ha señalado como prioridad el impulso a la investigación, ya que solo el 6% de las más de 6.400 enfermedades raras identificadas tiene tratamiento, y el retraso diagnóstico promedio en España es de 6 años. También se ha destacado la importancia de ampliar las pruebas de cribado neonatal, consolidar la especialidad de genética recién aprobada y garantizar que todos los medicamentos autorizados en Europa estén disponibles en España.
La campaña, que cuenta con el apoyo del Ayuntamiento de Oviedo y la Consejería de Salud de Principado, pone en valor la labor del movimiento asociativo en Asturias, formado por 9 asociaciones que trabajan para mejorar la calidad de vida de los afectados.
Signos de interrogación
En el acto, respaldado por el Ayuntamiento de Oviedo y la Consejería de Salud, FEDER puso en valor la labor del movimiento asociativo en Asturias, formado por 9 asociaciones, y llama a seguir trabajando por un plan integral que aborde las necesidades de los afectados. La campaña culminará el 4 de marzo con una jornada de sensibilización que contará con la participación de diferentes instituciones y asociaciones.