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Día Mundial Enfermedades Raras

El 90 % de las personas con enfermedades raras han dejado de recibir atención debido a la pandemia

Las enfermedades raras afectan a un 7% de la población. En Sevilla se estima que habría más de 48 mil afectados,500 mil en Andalucia.

Día Mundial Enfermedades Raras

Tiempo de lectura: 2'Actualizado 26 feb 2021

Este 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, algo de lo que saben mucho en el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer –entidad creada por el citado Colegio con el fin de promover la sensibilización e investigación en el campo de las patologías de baja prevalencia. En un día como hoy se insiste en la necesidad de redoblar esfuerzos en torno a estas enfermedades, para asegurar un diagnóstico y tratamiento efectivos a todas aquellas personas que tienen alguna de estas dolencias, de las que hay catalogadas más de 8.000 y que afectan al 7% de la población, por lo que en Sevilla habría más de 48.000 personas afectadas por esta realidad, algo más de 135.000 en el conjunto de la provincia y unas 500.000 en toda Andalucía.



Si hasta el momento desde todos los colectivos relacionados con las enfermedades raras se venía reclamando apoyo para los afectados, en el actual escenario de pandemia es un tema capital, pues personas con algunas de estas patologías se están viendo profundamente afectadas –incluso sin sufrir un contagio– por el coronavirus. Según los datos facilitados por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y recogidos en la encuesta europea Rare Barometer Voices, nueve de cada diez personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han visto interrumpida la atención de su patología con motivo de la crisis generada por COVID-19. En el caso de concreto, en España, el 33% de las personas con enfermedades raras han visto canceladas sus pruebas de diagnóstico, el 32% el acceso a tratamiento y un 31% sus intervenciones quirúrgicas o trasplantes.

. Así las cosas, a los retrasos en el diagnóstico, en las pruebas analíticas, en la prescripción de medicamentos y en la administración de medicamentos –situación, en algunos casos, ya de por sí muy común en este ámbito–, “se suma el hecho de que las líneas de investigación y los propios investigadores se están desplazando a investigar la COVID-19 donde hay más fondos para ello”, tal y como recuerda Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla.

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