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20 años después, los pacientes con enfermedades raras siguen con los mismos problemas

Hoy se ha inaugurado en Sevilla un Congreso Internacional sobre estas enfermedades que padecen entre el seis y el ocho por ciento de la población

CONGRESO ENFERMEDADES

Guillermo.Aguilar

Tiempo de lectura: 2'Actualizado 14:24

Las enfermedades raras, que afectan a tres millones de españoles, mantienen los mismos problemas desde hace al menos veinte años, cuando empezaron a organizarse congresos internacionales para abordarlas, según ha asegurado hoy, Manuel Pérez,  presidente del Noveno Congreso Internacional de Enfermedades Raras que ha comenzado hoy en  Sevilla.

"Los problemas siguen siendo los mismos: el desconocimiento social, la ausencia de diagnóstico, la detección precoz, la prevención y el tratamiento", ha enumerado Pérez ante el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, que ha inaugurado este Congreso.

"Estamos ante un auténtico problema de salud pública, y como tal debe abordarse", ha enfatizado el presidente del congreso, que también preside el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla. Pérez, ha hecho un llamamiento para solicitar que en España se establezca una estrategia nacional que garantice un trato equitativo a las personas afectadas por estas dolencias. Ha apostado porque se tome como referencia “el modelo de la Organización Nacional de Trasplantes, para que así los pacientes de enfermedades raras puedan tener acceso a las mejores opciones de diagnóstico, tratamiento y atención disponibles en cualquier punto del país, sin distinción de cuál sea su comunidad autónoma de referencia”.

Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), entre el seis y el ocho por ciento de la población padece alguna enfermedad rara, de las que ya se han descrito más de 7.000 distintas.

El Estudio sobre situación de necesidades socio sanitarias de las Personas con estas patologías, realizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), señala entre los principales problemas de estos pacientes el de los gastos relacionados con la atención de la enfermedad --que suponen más del 20% de los ingresos para el 30% de las personas con una enfermedad poco frecuente--, o con el ámbito laboral, habida cuenta de que la tasa de actividad entre las personas con enfermedades poco frecuentes es actualmente del 58% y la de paro es del 24%.

El congreso reúne hasta el próximo viernes en Sevilla  a más de 300 personas, entre los que destacan investigadores, profesionales sanitarios, miembros de la industria y de la administración así como representantes de más de un centenar de colectivos de pacientes. 

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