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El Ayuntamiento de Granada se ilumina de rojo para visibilizar a los afectados por el síndrome 22q

Jemi Sánchez, concejala de Derechos Sociales, destaca la labor de las familias para superar en solitario una enfermedad rara muy desconocida

Sindrome 22Q2

Tiempo de lectura: 2'Actualizado 13:10

El Ayuntamiento de Granada se iluminará de rojo esta noche del 22 de mayo para visibilizar a los afectados por el síndrome 22q. 'Luces por el síndrome 22q' es la campaña que la asociación andaluza, junto al resto de las organizaciones nacionales, promueve en el ámbito de la comunidad autónoma con motivo del Día Internacional del Síndrome 22q11 en colaboración con instituciones y entidades.   

Jemi Sánchez Iborra, concejala de Derechos Sociales, ha destacado, durante la presentación de los actos, la labor que desarrollan las familias en soledad y en solitario para superar día a día una enfermedad rara, muy desconocida y de diagnóstico casi siempre tardío. "Las familias son quienes están tirando del carro", ha precisado la concejala. 

Ayuntamientos y lugares céntricos de varios pueblos de la provincia, el Hospital Real y el Clínico del PTS también lucirán de rojo. A la propuesta de la asociación regional también se han sumado otras ciudades andaluzas. Y en España lucirán de rojo, entre otros monumentos emblemáticos, el Congreso de los Diputados, la Fuente de Cibeles, la Torre de Hércules y ayuntamientos de capitales de provincia. 

La ola de solidaridad que recorrerá toda España es el punto de partida de una campaña de difusión a gran escala que incluye reuniones en los centros de salud con personal sanitario, ha informado la presidenta de la asociación de Andalucía, Rosario Coca. El desconocimiento del síndrome y el cómo combatir los síntomas desde la medicina y la educación motivan la campaña. 

El síndrome 22q es la pérdida o deleción (mutación genética) de un fragmento del cromosoma 22 en la región 22q11. Aunque puede detectarse en el período de gestación mediante una prueba (en la medicina privada), poco o nada, por ahora, puede detener el desenlace al tratarse de una mutación genética que afecta a las células. Heredado o fortuito y sin signos faciales característicos, las personas que padecen este síndrome pueden sufrir más de 180 anomalías como deficiencias cardíacas, hendiduras o insuficiencias de la función del paladar, infecciones y procesos autoinmunes, hipocalcemia, defecto de refracción, problemas en el desarrollo psicomotor; dificultades auditivas, de alimentación y aprendizaje, retraso en el desarrollo del habla, ansiedad y trastornos del comportamiento. 

Se calcula que 1 de cada 4.000 nacidos padecen el síndrome 22q. Por eso es calificado de enfermedad rara. La asociación tiene localizados a 65 en Andalucía por el simple hecho de figurar entre sus 225 inscritos. De ellos, de 15 a 20 granadinos lo sufren. Sus objetivos son impulsar la detección precoz y tratamientos adecuados a través de la investigación, mejorar la calidad de vida de los afectados y ofrecer consejo y apoyo a las familias. 

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