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Rosa García: "Gracias a un email recibido de EEUU me entero que mi hjo no se tiene que morir porque existe un medicamento"

Desesperados y despreciados es como se encuentran estos padres por parte del sistema sanitario público andaluz, al denegarle un fármaco para uso compasivo a su hijo de 10 años. 

Tiempo de lectura: 1' Actualizado 08:58

La desesperación de Rosa se hace latente en esta entrevista mantenida con Durán en Mediodía COPE, sobre la situación que vive esta familia desde el día que Francisco llegó al mundo. El pequeño padece una distrofia muscular de Duchenne, considerada enfermedad rara. Tanto Rosa como otras tantas familias, tienen que documentarse y pelearse con la propia admnistración, que ni tan siquiera cuenta con un registro único donde estén agrupados todos estos pacientes que sufren alguna patología rara, para que los propios investigadores sepan donde existen casos, para luego poder hacer un seguimiento en sus investigaciones. Rosa tuvo que enterarse a través de un email recibido desde Estados Unidos, que su hijo no tenía que morirse, siempre que tuviera acceso a un medicamento huérfano aprobado en Estados Unidos, pero en fase de validación en España y Europa. Rosa lamenta que ni el propio Hospital Reina Sofiía tuviera constancia de este medicamento,  Exondys 51, o que si tenía alguna noticia, no se lo llegaron a comunicar.

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